#61 : La santé de l’œil

Le Chiffre

Données chiffrées

Niveau national/international

Épidémiologie de la DMLA exsudative en France : l’étude LANDSCAPE, ou comment les données de l’Assurance maladie nous renseignent sur les pathologies

Épidémiologie de la DMLA exsudative en France : l’étude LANDSCAPE, ou comment les données de l’Assurance maladie nous renseignent sur les pathologies

Creuzot-Garcher C. Les Cahiers d'Ophtalmologie n°260, avril 2023.

La dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) constitue la première cause de cécité dans les pays industrialisés. La forme exsudative n’en constitue pas la principale composante mais elle demeure, pour l’instant, la seule cause traitable. L’étude longitudinale LANDSCAPE menée à partir des données du Système National des Données de Santé (SNDS) sur 342 961 patients souffrant de DMLA, fournit de nouvelles données sur la prévalence : en 2018, elle était de 1,06 % pour la population française totale, passant de 0,005 % entre 50 et 54 ans à 6,27 % au-delà de 85 ans.

Baromètre de la myopie en France - Edition 2

Baromètre de la myopie en France - Edition 2

Ipsos, 2023.

Menée en juillet 2023, cette étude montre que si 43% des Français âgés de 18 ans et plus déclarent être atteints de myopie, elle est méconnue : plus d’1 Français sur 2 ne sait pas que ce trouble affecte la vision de loin. Le niveau de connaissance des différents moyens d’agir contre la myopie (dépistage précoce, prévention, solutions pour ralentir sa progression) est également perfectible. La fréquence de consultation d’un ophtalmologiste est également faible (par exemple, 1 Français sur 4 ne consulte qu’1 fois tous les 4-5 ans ou moins souvent).

Baromètre de la santé visuelle

Baromètre de la santé visuelle

Opinion Way pour l’Asnav, mai 2023.

Ce baromètre, recense les connaissances, représentations et comportements des français liés à la santé visuelle (accès aux soins notamment). Il met en avant le fait que les Français portent moins leurs lunettes : par exemple, 42 % ne portent pas leurs corrections en voiture (+ 8 points depuis 2021). Les porteurs déclarent ne pas en avoir besoin, que cela ne va pas les gêner ou les oublient. Paradoxalement, une majorité affirme accorder une attention particulière à leur santé visuelle.

Panorama de l’offre d’accompagnement et de réadaptation en direction des personnes déficientes visuelles et sourdaveugles

Panorama de l’offre d’accompagnement et de réadaptation en direction des personnes déficientes visuelles et sourdaveugles

Fédération des Aveugles et Amblyopes de France, février 2023.

Ce panorama aborde les inégalités territoriales de l’offre dédiée à l’autonomie des personnes déficientes visuelles. En alertant ainsi les pouvoirs publics, ils les invitent à creuser la question du nombre (ou de l’absence) de places sur leur territoire, et de remédier aux carences constatées. Ainsi, 16 départements apparaissent dépourvus de services « enfants » spécialisés dans la déficience visuelle, dont 4 en Bourgogne-Franche-Comté (Jura, Haute-Saône, Yonne, Territoire de Belfort) d’après les données FINESS.

Étude sur l’usage des lecteurs d’écran et des outils et logiciels « basse vision » en France et en Francophonie

Étude sur l’usage des lecteurs d’écran et des outils et logiciels « basse vision » en France et en Francophonie

Access42 et Fédération des Aveugles et Amblyopes de France, 2018.

Cette enquête diffusée à partir de 5 pays francophones (Belgique, France, Luxembourg, Québec et Suisse), participe à la mise en place d’un outil de mesure, permettant d’évaluer dans le temps, l’évolution des usages de leur(s) lecteur(s) d’écran par les utilisateurs en situation de handicap visuel. Trois lecteurs d’écran rassemblent plus de 90 % des usages déclarés : JAWS, NVDA et VoiceOver. L’utilisation des appareils mobiles a augmenté de près de 10 % depuis 2015. Et 1 % des personnes aveugles répondants lisent le braille.

Rapport mondial sur la vision

Rapport mondial sur la vision

OMS, 2019.

À l’échelle mondiale, plus d’un milliard de personnes vivent avec une déficience visuelle parce qu’elles ne reçoivent pas les soins dont elles ont besoin, pour des affections comme la myopie, la presbytie, le glaucome ou la cataracte. Les principaux facteurs responsables de l’augmentation du nombre des personnes atteintes de troubles visuels sont le vieillissement des populations, l’évolution des modes de vie, les problèmes d’accès aux soins oculaires, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
Il apparaît impératif de mieux intégrer les soins oculaires dans les services de santé nationaux et de permettre l’accès aux services de réadaptation afin que toutes les personnes atteintes de cécité ou de troubles visuels graves non traitables puissent être autonomes.

Cadre juridique & institutionnel, recommandations de bonnes pratiques

Niveau national

Recommandations de dépistage des troubles visuels chez l’enfant

Recommandations de dépistage des troubles visuels chez l’enfant

Association Francophone de Strabologie et d’Ophtalmologie Pédiatrique, Société Française d’Ophtalmologie, mai 2022.

Ces recommandations concernent le dépistage des troubles visuels chez l’enfant de moins de 6 ans. Leurs objectifs sont de cibler les populations à risque, de définir les signes d’appel évoquant un trouble visuel et de préciser les examens disponibles. Elles décrivent également les prescriptions de la correction optique chez l’enfant pour prévenir l’amblyopie strabique et réfractive / anisométropique. Elles complètent les recommandations établies en 2020 par l’AFSOP (validées par la HAS).

Fiche pertinence des soins indications et contre-indications de la chirurgie de la cataracte liée à l’âge, Outil d'amélioration des pratiques professionnelles

Fiche pertinence des soins indications et contre-indications de la chirurgie de la cataracte liée à l’âge, Outil d'amélioration des pratiques professionnelles

Haute Autorité de Santé (HAS), 11 mars 2019.

Les indications et contre-indications de la chirurgie de la cataracte liée à l’âge sont précisées. La chirurgie peut être envisagée lorsque la fonction visuelle ne satisfait plus les besoins du patient et affecte son mode de vie, dans un but diagnostique et/ou thérapeutique ou en prévention des complications induites par la cataracte. Dans tous les cas, les bénéfices escomptés doivent être supérieurs aux risques opératoires et post-opératoires.

Diagnostic et prise en charge de l’hypertonie oculaire et du glaucome primitif à angle ouvert. Recommander les bonnes pratiques

Diagnostic et prise en charge de l’hypertonie oculaire et du glaucome primitif à angle ouvert. Recommander les bonnes pratiques

Haute Autorité de Santé (HAS), mars 2022.

Il est recommandé d’adresser à un ophtalmologiste tout patient présentant au moins un des facteurs de risque de glaucome : l’âge, des antécédents personnels d’hypertonie oculaire, des antécédents familiaux de glaucome, une myopie forte, une corticothérapie prolongée ou des antécédents de pathologies oculaires. Ces recommandations s’adressent aux ophtalmologistes, orthoptistes et médecins généralistes et à tout patient présentant au moins un des facteurs de risque de glaucome.

Dégénérescence maculaire liée à l’âge. Recommander les bonnes pratiques

Dégénérescence maculaire liée à l’âge. Recommander les bonnes pratiques

Haute Autorité de Santé (HAS), novembre 2022.

Ces recommandations visent à améliorer la prise en charge des patients atteints de DMLA et notamment de favoriser la reconnaissance précoce des symptômes. Elles orientent la stratégie diagnostique (choix des examens paracliniques les plus pertinents), la stratégie thérapeutique (choix des traitements avec personnalisation du suivi) et la mise en œuvre d’un accompagnement du patient. Elles insistent sur la nécessité d’une autosurveillance en proposant un outil (grille d’Amsler), qui permet aux personnes de détecter une déformation des lignes ou une tache sombre au centre de la vision.

Repérage des déficiences sensorielles et accompagnement des personnes qui en sont atteintes dans les établissements pour personnes âgées - Volet résidences autonomie. Recommandation de bonne pratique

Repérage des déficiences sensorielles et accompagnement des personnes qui en sont atteintes dans les établissements pour personnes âgées - Volet résidences autonomie. Recommandation de bonne pratique

Haute Autorité de Santé (HAS), décembre 2016.

Des pistes pour améliorer le repérage et la prévention des déficiences sensorielles, la compensation des déficiences sensorielles et l’adaptation des pratiques sont proposées. Elles insistent sur la nécessaire coordination avec les acteurs du territoire pour améliorer l’accompagnement des personnes. Des fiches pratiques spécifiques aux déficiences visuelles sont mises à disposition des professionnels pour améliorer le repérage et l’accompagnement notamment sur leurs savoir-être et savoir-faire.

Recherches / études

Niveau local

Analyse épidémiologique du glaucome dans une population âgée : l'étude ALIENOR

Analyse épidémiologique du glaucome dans une population âgée : l'étude ALIENOR

Schweitzer C. Thèse de Santé Publique, Université de Bordeaux, octobre 2016.

L’étude épidémiologique ALIENOR (Antioxydants, Lipides Essentiels, Nutrition et maladies OculaiRes) porte sur l’incidence des différentes pathologies oculaires liées à l’âge avec les facteurs nutritionnels, démographiques ou environnementaux dans une population représentative de la région de Bordeaux.
Elle apporte des résultats originaux en termes de facteurs de risque de glaucome ou de déterminants de ces facteurs de risque. De plus, les performances diagnostiques de l’examen du nerf optique en tomographie à cohérence optique spectral-domain (SD-OCT) pourraient fournir des informations utiles pour optimiser les stratégies de dépistage du glaucome dans une population générale âgée.

La prise en charge d’un enfant déficient visuel en CAMSP : globalité et technicité

La prise en charge d’un enfant déficient visuel en CAMSP : globalité et technicité

Collaboration entre le CAMSP d’Aulnoye-Aymeries et le pôle déficience visuelle de Loos (Nord), Contraste n° 43, 2016, p77-88.

Cet article présente la prise en charge d’un enfant déficient visuel à partir d’un CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce) et d’un pôle de déficience visuelle. Les auteurs présentent les avantages et les écueils de ces prises en charge à plusieurs équipes prenant en compte les besoins spécifiques de cet enfant.

Maternité et déficience visuelle : accession à la parentalité, soutien social, compétence parentale, dépression et représentations d’attachement

Maternité et déficience visuelle : accession à la parentalité, soutien social, compétence parentale, dépression et représentations d’attachement

Becerra L, Candilis-Huisman D, Thoueille E, Wendland J. Devenir, Vol. 28, 2016, p91-108.

Cette étude explore les parcours d’accès à la parentalité des mères déficientes visuelles. Ils semblent relativement classiques malgré le handicap visuel, et les mères ont des représentations d’attachement principalement « détachées », avec un besoin d’indépendance. Toutefois, le besoin de soutien social se révèle d’une grande importance. La place des professionnels est essentielle dans ce réseau de soutien, et ces services spécialisés seraient à développer.

Niveau régional

Handicap visuel, emploi et numérique

Handicap visuel, emploi et numérique

Fondation Valentin Hauy, Access Lab, octobre 2021.

Cette enquête qualitative menée auprès de 36 entreprises publiques et privées dresse à la fois un état des lieux des moyens mis à disposition des entreprises pour favoriser l’embauche et le maintien de personnes malvoyantes ou aveugles. Elle permet également de mieux comprendre les attentes, les besoins et les difficultés auxquels entreprises, organisations et salariés se trouvent confrontés et d’éclairer la recherche de nouvelles solutions pour le développement des politiques d’inclusion et des actions en faveur de l’égalité des chances.

Apprendre à prendre soin. La centralité du travail dans l’éducation des chiens guides d’aveugles

Apprendre à prendre soin. La centralité du travail dans l’éducation des chiens guides d’aveugles

Mouret S. Écologie & politique 1 (n° 54), pages 87 à 102. 2017.

Cet article met en évidence la centralité du travail dans l’éducation des chiens guides d’aveugles, qui est peu étudiée dans les travaux en sciences sociales consacrés à cette forme de relation entre humains et animaux et dont la visée est d’apprendre aux animaux à prendre soin d’humains fragilisés. Il s’agit ici de rendre compte des modalités de vivre ensemble entre humains et animaux, à partir d’une description de leurs attachements moraux.

Niveau national/international

Apprendre et mettre en scène la déficience visuelle

Apprendre et mettre en scène la déficience visuelle

Blatgé M. Journal des anthropologues [En ligne], 112-113 | 2008.

Le corps est le point central dans la formation professionnelle réservée aux personnes handicapées. Cet article a pour objet d’expliquer ce travail sur le corps différent. L’activité est double. Si la déficience est compensée, le stigmate est souligné. La canne blanche est l’exemple type de cette activité paradoxale. L’apparence de la cécité est une pratique préoccupante dans ces mondes séparés.

Étude HOMÈRE, étude nationale sur la déficience visuelle

Étude HOMÈRE, étude nationale sur la déficience visuelle

Pigeon C, Baltenneck N, Galiano AR, Uzan G. 2022.

Un collectif d’Associations de soutien aux personnes déficientes visuelles a porté la réalisation d’une étude nationale, menée de février 2021 à mai 2022, afin de mieux connaître les personnes déficientes visuelles et saisir leurs difficultés au quotidien, pour aider à mieux cibler les aides en fonction de leurs différents profils. Les facteurs facilitant l’autonomie des personnes sont très inégalement mobilisés ou accessibles : 62 % des répondants déclarent n’avoir aucune maîtrise du braille et 59 % des répondants malvoyants moyens n’utilisent aucune aide à la mobilité, 63 % des répondants de 5 à 15 ans n’ont pas accès aux supports de cours adaptés à leur handicap en même temps que leurs camarades.

Le triptyque de la déficience visuelle : affordance, vicariance et résilience

Le triptyque de la déficience visuelle : affordance, vicariance et résilience

Portalier S. Enfance n°1, 2014, pages 5 à 17.

Dans cet article, la question se pose de savoir comment un sujet privé de la vue peut organiser sa vie. Quels processus va-t-il mettre en place pour se construire lui-même et se représenter le monde dans lequel il doit vivre ? L’auteur présente trois mouvements qui accompagnent sa dynamique intégrative : l’affordance, la vicariance et la résilience. Ce triptyque introduit le numéro thématique qui se donne comme ambition de réfléchir aux compétences particulières que la personne déficiente visuelle développe pour s’adapter à un monde de voyants.

Évolution des comportements sociaux d’enfants d’âge préscolaire avec déficience visuelle

Évolution des comportements sociaux d’enfants d’âge préscolaire avec déficience visuelle

Caron V, Diacquenod C, Melloul V, Ruffieux N. Revue suisse de pédagogie spécialisée. Vol 11 n°1, 2021.

En 2018, le Centre pédagogique pour élèves handicapés de la vue (CPHV) de Lausanne a mis en place un jardin d’enfants inclusif accueillant trois enfants avec déficience visuelle (DV) et trois enfants voyants. Cet article décrit l’évolution des comportements sociaux des enfants avec DV fréquentant cette structure inclusive depuis deux années scolaires. Il propose des stratégies d’intervention et des recommandations pour développer les comportements sociaux des enfants avec DV et leurs interactions avec leurs pairs voyants.

La pollution atmosphérique accélère le vieillissement oculaire

La pollution atmosphérique accélère le vieillissement oculaire

Delcourt C, Gayraud L. Inserm / Université de Bordeaux, juillet 2023.

Dans une étude portant sur une cohorte composée de 683 personnes âgées bordelaises, dont le suivi a duré dix ans, des chercheurs et chercheuses de l’Inserm et de l’université de Bordeaux, au centre de recherche Bordeaux Population Health, ont mis en évidence un amincissement accéléré de la couche des fibres nerveuses de la rétine chez les personnes plus exposées à la pollution atmosphérique, notamment aux particules fines. L’étude suggère une possible augmentation du risque de glaucome pour les habitants des zones polluées aux particules fines.

Actions/Outils

Niveau local

Service itinérant d'optique et d'audition : Ecouter Voir mobile

Service itinérant d'optique et d'audition : Ecouter Voir mobile

Mutualité Française Haute-Saône.

Écouter Voir mobile propose un service à domicile pour les personnes à mobilité réduite, en perte d’autonomie, handicapées… Il propose des conseils et une sélection personnalisée de montures et de verres à prix réduits et des évaluations visuelles.

Equipe mobile d'appui à l'inclusion en faveur des personnes déficientes visuelles Nièvre et Saône-et-Loire (SAFEP, SAAAS et PCPE)

Equipe mobile d'appui à l'inclusion en faveur des personnes déficientes visuelles Nièvre et Saône-et-Loire (SAFEP, SAAAS et PCPE)

Association Voir ensemble.

Le SAFEP et le SAAAS sont des services de proximité intervenant dans les familles, les établissements scolaires et les structures (crèches, garderies) proches du lieu de vie de la famille. Ils proposent des prestations pluridisciplinaires en ambulatoire pour tout enfant de la naissance à 20 ans présentant une déficience visuelle.
Le PCPE est aussi un service de proximité intervenant sans limite d’âge. Il intervient auprès de personnes déficientes visuelles et propose les premiers conseils et adaptations nécessaires à l’autonomie de la personne. Il oriente vers des services de droits communs, guide la personne dans ses démarches administratives.
Découvrez les établissements concernant la Nièvre

Prévention Vision de l'enfant

Prévention Vision de l'enfant

Lions Club Nîmes Alphonse Daudet.

L’objectif de cette action est de mettre en œuvre un dépistage précoce de l’amblyopie, préconisé par l’ARS Occitanie, aux côtés de la PMI et de la médecine scolaire pour avoir tous les prérequis oculaires pour un bon apprentissage de la lecture et de l’écriture.

Niveau régional

Equipe Mobile Basse Vision BFC (EMBV)

Equipe Mobile Basse Vision BFC (EMBV)

Association Voir et Percevoir.

L’EMBV a pour objet d’améliorer l’autonomie, l’indépendance et le confort au quotidien des personnes déficientes visuelles adultes des 8 départements de la région par l’intervention à domicile de professionnel(le)s spécialisé(e)s, ceci en proposant 4 axes d’appui : ergothérapie, instruction en locomotion, informatique spécialisée et accompagnement psychologique.

Prestations d'Appuis Spécifiques (PAS) Handicaps Moteur, Auditif et Visuel !

Prestations d'Appuis Spécifiques (PAS) Handicaps Moteur, Auditif et Visuel !

Agefiph.

Les PAS mettent en œuvre des expertises, des conseils ou des techniques et modes de compensation pour répondre à des besoins spécifiques aux conséquences du handicap de la personne en lien avec le travail. Ils sont mobilisables en situation d’emploi (vers et dans l’emploi), de formation professionnelle continue et dans le cadre du dispositif Emploi Accompagné.

Niveau national/international

Accueillir une personne déficiente visuelle. Guide à l’usage du personnel des hôpitaux et maisons de retraite

Accueillir une personne déficiente visuelle. Guide à l’usage du personnel des hôpitaux et maisons de retraite

Fédération des Aveugles de France, 2020.

Un certain nombre d’améliorations peuvent être apportées afin de préparer les établissements à l’accueil des populations malvoyantes. Cela passe par la mise en place d’outils adaptés, le guidage par le personnel, l’organisation spatiale des lieux de vie, l’aide aux repas, l’aménagement de la chambre, l’accompagnement dans la prise de médicaments, permettant de compenser la perte d’autonomie.

Access Formation

Access Formation

Fédération des Aveugles de France.

Des formations sont proposées aux professionnels de la rééducation, de l’accueil, de l’accompagnement des publics handicapés ou aux bénévoles. Elles proposent de développer les compétences spécifiques pour répondre aux besoins et attentes des personnes déficientes visuelles.

Campagne nationale d’information et de dépistage

Campagne nationale d’information et de dépistage

Agissons ensemble contre la myopie.

Ce site présente diverses ressources pour améliorer le dépistage de la myopie. Il recense les professionnels susceptibles de réaliser le dépistage, des informations sur les caractéristiques de la myopie, les moyens de la prévenir, de la corriger ou d’en ralentir l’évolution sous forme de vidéos pédagogiques, de supports d’information à télécharger, des FAQ et une liste de contacts.

Malvoyances et cécités. Comment rendre service à nos patients ?

Malvoyances et cécités. Comment rendre service à nos patients ?

Sous la direction de Zanlonghi X. Société d’ophtalmologie de Paris et Société Française d’ophtalmologie, décembre 2022.

Ce document est centré sur les pathologies et sur les moyens optiques et électroniques permettant de corriger les déficiences visuelles qu’elles entraînent. Il présente les différentes mesures des déficiences visuelles, les examens complémentaires nécessaires au diagnostic, au suivi des pathologies, l’accès aux rééducateurs.

Le suivi de la santé des élèves

Le suivi de la santé des élèves

Education nationale, Protection Maternelle Infantile (PMI).

Un premier bilan de santé obligatoire entre 3 et 4 ans est effectué à l’école par la PMI.
Une visite médicale obligatoire entre 5 et 6 ans est réalisée par la médecine scolaire. Une visite de dépistage infirmier scolaire a lieu lors de la douzième année de l’enfant.
Ces examens comprennent le repérage précoce des signes qui peuvent entraîner des difficultés ultérieures d’apprentissage dont les problèmes visuels.

Travail sur écran, prévention des risques

Travail sur écran, prévention des risques

INRS.

Ce site présente des outils permettant d’adapter son poste de travail (positionnement), les temps de pause recommandés et des préconisations sur le matériel pour limiter les risques liés aux écrans (dont des problèmes visuels).

Contraintes visuelles : des mesures simples pour minimiser les risques

Contraintes visuelles : des mesures simples pour minimiser les risques

Prévention BTP.

Travailler sur écran, dans l’obscurité ou, à l’inverse, avec une lumière éblouissante a des conséquences, directes ou indirectes, sur la santé des travailleurs telles que la fatigue visuelle, les troubles musculosquelettiques ou psychologiques. Des mesures de prévention simples sont présentées pour minimiser ces risques.

Résultats d'évaluation

Niveau régional

Évaluation du dispositif équipe mobile basse vision Bourgogne-Franche-Comté

Évaluation du dispositif équipe mobile basse vision Bourgogne-Franche-Comté

ORS BFC. Octobre 2023.

L’ORS BFC a réalisé l’évaluation de l’Équipe Mobile Basse Vision, dont la finalité est de favoriser la participation citoyenne des personnes déficientes visuelles.
En couvrant l’ensemble du territoire régional, ce dispositif répond à un besoin non pourvu jusqu’alors, comme en témoigne la file active qui dépasse largement l’objectif que s’était fixé l’équipe (300 patients, 100 attendus). Il contribue ainsi à la réduction des inégalités territoriales de santé.
Les pistes d’évolution identifiées concernent pour certaines le fonctionnement interne, mais aussi le développement des partenariats, ainsi que la formation en basse vision des professionnels tant de la santé que de l’insertion professionnelle et du handicap.

Niveau national/international

La filière visuelle : modes d’exercice, pratiques professionnelles et formations

La filière visuelle : modes d’exercice, pratiques professionnelles et formations

Jourdan JR, Viossat LC, Zantman F (IGAS), Elshoud S (IGéSR), avec la contribution du Pr Burillon C. Rapport IGAS, janvier 2020.

Une analyse de l’organisation de la prévention, du dépistage et de la prise en charge des problèmes oculaires en France est détaillée dans ce travail. Les auteurs émettent des recommandations pour construire une véritable stratégie de santé visuelle, soutenir la démographie médicale (équipes pluriprofessionnelles, pratiques avancées, télémédecine) et faire évoluer les formations (licence de santé visuelle, master de pratique avancée en santé visuelle). Les annexes fournissent des données épidémiologiques sur les pathologies oculaires et présentent d’autres modèles de filières de prise en charge dans d’autres pays.

Coûts des traitements des cancers cutanés et de la cataracte liés à l’exposition solaire en Europe

Coûts des traitements des cancers cutanés et de la cataracte liés à l’exposition solaire en Europe

Cougnard-Gregoire A. et Delcourt C. 2019.

L’incidence élevée et croissante des cancers cutanés et de la cataracte, et leur caractère évitable pour la majorité d’entre eux, rend la prévention de ces pathologies cruciale. Il importe d’estimer leur charge économique pour les différents systèmes de santé européens afin d’identifier ensuite les coûts évitables en prévenant la survenue de ces pathologies liées à l’exposition solaire.
Ce rapport propose une revue de la littérature sur les coûts directs induits par les traitements des cancers cutanés et de la cataracte liés à l’exposition solaire en Europe.

Validation du bilan 13–30 ARAMAV, un nouveau questionnaire de qualité de vie et d’autonomie adapté aux patients déficients visuels

Validation du bilan 13–30 ARAMAV, un nouveau questionnaire de qualité de vie et d’autonomie adapté aux patients déficients visuels

Jeanjean L. et al. Journal Français d’Ophtalmologie, Vol.43, n°8, Octobre 2020, pp742-752.

Les auteurs ont réalisé une étude prospective monocentrique à l’institut ARAMAV (Association pour la Réadaptation des Aveugles et des Malvoyants) en collaboration avec le CHU de Nîmes visant à évaluer le bilan 13–30 ARAMAV, nouveau questionnaire d’autonomie et de qualité de vie développé pour les patients en situation de handicap visuel. Les patients inclus étaient hospitalisés pour une rééducation basse vision. Les auteurs ont vérifié la reproductibilité, la sensibilité au changement ainsi que la cohérence interne et externe du questionnaire.

Chirurgie de la cataracte chez les personnes atteintes de dégénérescence maculaire liée à l'âge

Chirurgie de la cataracte chez les personnes atteintes de dégénérescence maculaire liée à l'âge

Casparis H, Lindsley K, Kuo IC, Sikder S, Bressler NM. Bibliothèque Cochrane, Revues systématiques 2017, Issue 2.

La cataracte et la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) sont des causes fréquentes de baisse de la vision qui surviennent souvent simultanément chez des personnes de plus de 50 ans. Bien que la chirurgie de la cataracte soit un traitement efficace de la perte de la vision due à la cataracte, certains cliniciens soupçonnent qu’une telle intervention pourrait augmenter le risque d’aggraver une DMLA sous‐jacente et donc avoir des effets délétères sur la vision. L’objectif de cette revue a été d’évaluer l’efficacité et l’innocuité de la chirurgie de la cataracte par rapport à l’absence d’intervention chirurgicale pour des yeux atteints de DMLA.

Ressources

Niveau local

Dispositif Intégré d’Accompagnement des Déficiences Visuelles et Auditives (DIADEVA) - déficients visuels

Dispositif Intégré d’Accompagnement des Déficiences Visuelles et Auditives (DIADEVA) - déficients visuels

PEP du Centre de la Bourgogne-Franche-Comté.

Ce dispositif accompagne des enfants déficients visuels ou aveugles entre 0 et 20 ans. Cet accompagnement peut être effectué sur leurs lieux de vie ou en hébergement. La mission du service s’articule autour du soutien à la scolarisation, du soutien à la parentalité, de rééducations spécifiques à la déficience visuelle et de l’acquisition de l’autonomie, du soutien à l’insertion sociale.

Niveau régional

Association Voir et Percevoir

Association Voir et Percevoir

Dijon.

L’association propose une réadaptation à domicile via l’EMBV, une réadaptation dans le cadre professionnel via les PAS (Prestations d’Appuis Spécifiques) de l’AGEFIPH, des sensibilisations et formations pour les professionnels travaillant avec des personnes déficientes visuelles (ex. personnel d’EHPAD) et pour le grand public.

VOIR en Bourgogne-Franche-Comté

VOIR en Bourgogne-Franche-Comté

Dijon.

Cette association d’aveugles de Dijon a pour mission d’aider et d’intégrer les malvoyants de la région. Elle propose des services d’accompagnement (Esat, rencontres amicales, cours de braille, sorties récréatives), d’hébergement et de sensibilisation du public.

Centre Ressources pour Déficients Visuels des Salins de Bregille (CRDV)

Centre Ressources pour Déficients Visuels des Salins de Bregille (CRDV)

Besançon (centre régional).

Ce centre propose une Section d’Enseignement et d’Education Spécialisés (SEES) pour des enfants de 5 à 20 ans, un Service d’Accompagnement Familial et d’Education Précoce (SAFEP) accompagnant à domicile des bébés et petits enfants, de 0 à 3 ans, déficients visuels et le Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à la Scolarisation (SAAAS) accompagnant des enfants, de 4 à 20 ans, déficients visuels, à poursuivre leur scolarité dans leur établissement scolaire d’origine.

Niveau national

Association Maculopathie Myopique (AMAM)

Association Maculopathie Myopique (AMAM)

Cette association regroupe des personnes de tout âge souffrant dont le but est d’aider les personnes souffrant de myopie forte : information, soutien psychologique, aides dans leur vie quotidienne.

Fédération des Aveugles de France

Fédération des Aveugles de France

Elle rassemble des militants, des usagers, des professionnels et bénévoles engagés ensemble pour une plus grande inclusion sociale et économique des personnes déficientes visuelles.

Association DMLA

Association DMLA

Association de patients exclusivement dédiée à la dégénérescence maculaire liée à l’âge, elle a pour objectif d’écouter, informer et soutenir les personnes atteintes ainsi que leur entourage, mais aussi d’aider la recherche médicale et scientifique.

Association nationale des parents d’enfants aveugles (ANPEA)

Association nationale des parents d’enfants aveugles (ANPEA)

Elle a pour mission d’informer et orienter les familles, du diagnostic à l’entrée dans la vie adulte, de soutenir et aider les parents, de mettre en lien les familles et de représenter les parents et défendre le droit de leurs enfants auprès des pouvoirs publics.

Rétina France

Rétina France

Cette association a pour principales missions de regrouper les personnes, les informer, leur apporter assistance sociale et humanitaire et de faciliter la recherche thérapeutique.

Association Valentin Hauy pour le bien des aveugles

Association Valentin Hauy pour le bien des aveugles

Son projet associatif vise à renforcer ses actions autour de l’accessibilité physique et numérique, l’inclusion sociale et de l’accès à la culture et aux loisirs pour les personnes aveugles ou malvoyantes. Elle développe des actions pour assurer la formation et la rééducation professionnelle des personnes déficientes visuelles pour soutenir leur insertion en milieu ordinaire de travail.

Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels (UNADEV)

Union Nationale des Aveugles et Déficients Visuels (UNADEV)

L’Unadev dispose de relais sur l’ensemble du territoire pour proposer des activités adaptées, des projets communs et des expériences qui développent l’autonomie et renforcent le pouvoir d’agir. Elle finance également l’accompagnement, la recherche et l’innovation.

Syndicat national des ophtalmologistes France (SNOF)

Syndicat national des ophtalmologistes France (SNOF)

Outre la représentation syndicale auprès des pouvoirs publics et la participation au développement de la délégation de tâches et des protocoles de coopération, le SNOF propose des réunions d’informations, publie la revue de l’ophtalmologie française et un annuaire de tous les ophtalmologistes et orthoptistes de France.

Fédération France Macula (FFM)

Fédération France Macula (FFM)

Elle rassemble les ophtalmologistes, orthoptistes, scientifiques et spécialistes de la pathologie de la macula, avec pour objectifs la réalisation d’études cliniques, l’organisation de congrès scientifiques, la rédaction de recommandations.

Association francophone des professionnels en basse vision (ARIBa)

Association francophone des professionnels en basse vision (ARIBa)

Ses missions sont de développer et faire connaître les moyens et méthodes de réadaptation des patients malvoyants. Elle est chargée d’étudier et de proposer éventuellement des recommandations aux pouvoirs publics sur les thèmes suivants : épidémiologie, standardisation, enseignement, rôle des différents acteurs impliqués dans la rééducation, aide à la création de centres de rééducation basse vision.