Aidants aidés sur toute la Bourgogne Franche-Comté

Agence Régionale de Santé (ARS) Bourgogne-Franche-Comté

Depuis juillet 2019, une plateforme de relais et d’accompagnement (PFR) « nouvelle génération » est accessible aux aidants de la région. Les 7 déjà existantes élargissent leur champ et leur territoire d’intervention et 4 nouvelles voient le jour. Le but de ces plateformes, financées par l’ARS,  est d’accueillir et orienter les aidants, et proposer du soutien et du répit au binôme aidant-aidé.

Rapport intergénérationnel (rapport aidants/aidés)

Projet Régional de Santé (PRS) 2018-2028, Diagnostic comparé à mi-parcours, Observatoire régional de santé BFC, p.24-25, octobre 2022.

Le rapport intergénérationnel rapporte la part de personnes de 50 à 64 ans pouvant être en position d’aidant informel à celle des générations de 85 ans et plus. En Bourgogne-Franche-Comté, on compte en moyenne 5,2 aidants potentiels pour une personne de 85 ans et plus, versus 5,8 en France métropolitaine. La Nièvre (4,3 aidants potentiels pour une personne de 85 ans et plus), la Saône-et-Loire (4,7), le Jura (5,0) et l’Yonne (5,0), présentent les ratios intergénérationnels les plus faibles.

Les proches aidants des personnes âgées - Les chiffres clés

Drees social, édition 2019.

Cette infographie présente des données chiffrées issues de l’enquête « CARE » (Capacités, aides et ressources des séniors) 2015-2016 concernant les aidants de personnes âgées. On y apprend, notamment, que le nombre de proches aidants déclarés par une personne âgée de 60 ans ou plus vivant à domicile lui apportant une aide régulière est de 3,9 millions, plus de la moitié sont des femmes, 53 % de ces proches aidants sont des enfants du senior, et un aidant sur deux est retraité.

9,3 millions de personnes déclarent apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie en 2021

Blavet T. Drees, Etudes et Résultats n°1255, février 2023.

En France, en 2021, 9,3 millions de personnes déclarent apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie (soit près d’une personne sur quatre de 55 à 64 ans). Celle-ci peut relever d’une aide aux activités quotidiennes, d’un soutien moral ou, pour les adultes, d’un soutien financier. Les femmes apportent plus souvent une aide régulière dans les activités quotidiennes ou un soutien moral, et les hommes plus souvent une aide financière.

Les aidants - Les combattants silencieux du cancer

Observatoire sociétal des cancers, 2016.

Le 5ème rapport de l’Observatoire sociétal des cancers, édité par Ligue contre le cancer avec le soutien de la Fondation Macif, met en lumière les « Aidants », ces combattants silencieux du cancer. D’après cette étude, 1 Français sur 10 aide une personne atteinte de cancer. 52 % des aidants sont des femmes, pour la majorité en activité professionnelle. Les aidants de malades du cancer sont plus jeunes (24 % ont moins de 35 ans) que ceux accompagnant des personnes en situation de handicap ou touchées par une maladie neurodégénérative (11 %). Un tiers s’occupe seul de son conjoint ou enfant, plus des deux tiers apportent à leur proche une aide occasionnelle du fait de leur éloignement géographique ou rendent service ponctuellement à un voisin ou un ami. Près d’un aidant de personne atteinte de cancer sur cinq accompagne en parallèle un ou plusieurs autres proches malades, handicapés ou dépendants.

Programme interdépartemental d'accompagnement des handicaps et de la perte d'autonomie (PRIAC) - Programme 2023-2027

Agence Régionale de Santé BFC, juin 2023.

Le PRIAC est un outil de programmation pluriannuel des actions et financements permettant la déclinaison opérationnelle des orientations du Projet régional de santé dans le champ médico-social. Il objective les autorisations et installations mises en œuvre au cours des quatre prochaines années. La programmation 2023-2027 s’inscrit dans les orientations stratégiques nationales, parmi lesquelles figure l’objectif de développer des solutions de répit dans le cadre de la stratégie « Agir pour les aidants ».

La loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement

Portail national d'information pour les personnes âgées et leurs proches, février 2020.

La loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement reconnait le soutien aux proches aidants à travers le droit au répit et réforme le congé familial qui devient congé de proche aidant. Cette loi définit ce qu’est un proche aidant, crée un droit au répit pour permettre aux proches aidants de se reposer ou de dégager du temps, accorde une aide financière ponctuelle en cas d’hospitalisation du proche aidant pour assurer la prise en charge de la personne aidée restée seule à domicile.

Stratégie gouvernementale « agir pour les aidants » 2020-2022

Ministère des solidarités et des familles.

Le Gouvernement met en œuvre depuis 2020, de nombreuses actions qui leur sont destinées, à travers notamment la stratégie Agir pour les aidants 2020-2022, lancée en octobre 2019, telles que : le déploiement d’un numéro unique à destination des personnes handicapées et leurs aidants, la création d’un guide « besoin de répit : 17 fiches repères », un soutien financier renforcé aux offres de soutien psychologique et de formation à destination des aidants, l’évolution du congé proche-aidant,  etc.

Loi n° 2019-485 du 22 mai 2019 visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants

Journal officiel de la république française (JORF), mai 2019.

La loi intègre dans la négociation collective des mesures destinées à faciliter la conciliation entre vie professionnelle et vie personnelle des salariés proches aidants. Elle prévoit également d’expérimenter un dispositif de « relayage » du proche aidant par des professionnels médico-sociaux. Ainsi, l’article unique du titre Ier a pour objet de favoriser le recours au congé de proche aidant.  Le titre II (articles 2 à 4) a pour objet de sécuriser les droits sociaux de l’aidant.

Répit des aidants - Note de cadrage

Haute Autorité de Santé (HAS), Recommander les bonnes pratiques, juillet 2022.

Les solutions de répit permettent à l’aidant de souffler un temps pour s’occuper de soi. Aussi, elles doivent s’adapter aux attentes, besoins et situations des personnes concernées. Il faut distinguer les solutions s’adressant directement à l’aidant et à l’aidé, la temporalité de l’aide apportée, le répit provisoire par rapport aux solutions pérennes. La note souligne le manque de données sur l’évaluation et l’impact des solutions de répit mises en œuvre.

Le soutien des aidants non professionnels. Une recommandation à destination des professionnels du secteur social et médico-social pour soutenir les aidants de personnes âgées, adultes handicapées ou souffrant de maladie chronique vivant à domicile

Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm), Recommandations de bonnes pratiques professionnelles, 2015.

Ces recommandations concernent la place et le rôle d’aidant non professionnel dans l’accompagnement de la personne aidée, la cohérence et la coordination de l’accompagnement de la personne aidée, les situations complexes, le changement ou la fin d’un dispositif ainsi que la promotion des projets de soutien et de répit pour les aidants et le soutien aux professionnels dans leur relation avec les aidants.

Pair-aidants et savoir expérientiel : quelle légitimité et quelle intégration au sein des structures ?

Pole fédératif de recherche et de formation en santé publique BFC

Cette enquête alliait approches quantitative et qualitative. L’utilité des pratiques de pair-aidance a été reconnue, avec la complémentarité des savoirs professionnels et expérientiels. Le vécu incorporé par le pair-aidant est analysé, ainsi que ce moment de « bascule » dans la trajectoire pour impulser une démarche fondée dans la transmission d’un savoir d’expérience. De nombreuses interrogations subsistent chez les professionnels qui cherchent à développer la pair-aidance au sein de leurs structures, relatives au statut et à l’institutionnalisation de la fonction de pair-aidant.

Les personnes âgées et leurs aidants : besoins, satisfaction des besoins sur les aspects social-santé, leviers de leur participation - Une revue de la littérature

ORS BFC, décembre 2019.

Cette revue de la littérature, confiée à l’ORS BFC par l’ARS, questionne l’adéquation de l’offre à ces besoins. Elle rend compte des leviers de la participation de ces populations, très corrélée aux caractéristiques socio-économiques des individus. La question du maintien à domicile est transversale : l’offre de santé doit s’adapter pour permettre un meilleur aménagement du domicile tandis que la mobilité et l’accessibilité des services et établissements doivent être organisées en prenant en compte cette population.. Des dispositifs d’aide aux aidants sont développés, mais insuffisamment modulables, et ne questionnent pas suffisamment les résistances au soutien.

Aider un proche âgé à domicile - Résultats des post-enquêtes qualitatives CARE-Ménages

Banens M, Campeon A, Caradec V, Charlap C, Eideliman J-S, et al. Les dossiers de la Drees, n° 64, août 2020.

Ce dossier présente les résultats des post-enquêtes qualitatives de l’enquête CARE-Ménages, qui a interrogé en 2015 des seniors et leurs aidants sur  leur état de santé, les aides dont ils bénéficient au quotidien, le financement d’une dépendance éventuelle ou la répartition des efforts entre proches et professionnels. Les post-enquêtes avaient pour but de détailler des configurations d’aide en réinterrogeant des personnes ayant répondu à l’enquête quantitative et, selon les cas, de comprendre les formes d’investissement dans l’aide ou d’articulation entre l’aide et les autres activités des aidants.

Actes du 3ème colloque francophone sur le répit et l’accompagnement des aidants

Fondation France Répit, 8-9 mars 2022.

Le congrès intervenait 2 ans après le lancement par l’ État français de la Stratégie Nationale de mobilisation et de soutien « Agir pour les aidants » et au terme de la crise sanitaire  qui a fortement impacté les prises en charge des personnes fragiles à domicile.  Il a ainsi permis d’actualiser les connaissances et de valoriser les avancées législatives, les nouveaux droits, les solutions locales et les initiatives innovantes, ouvrant de nouvelles et indispensables perspectives pour le développement des solutions de répit et de soutien aux aidants sur les territoires.

L’aidance des jeunes de 16 à 25 ans. Note de synthèse

MACIF, Centre de recherche pour l’étude et l’observation des conditions de vie (CREDOC), septembre 2023.

Cette étude porte l’attention sur une catégorie de proches aidants, quasi invisible de l’action publique : les jeunes aidants. L’enquête révèle la diversité de l’aide apportée allant du soutien moral à la pratique de soins. Elle souligne l’impact sur la vie sociale et affective de ces adolescents et jeunes adultes aux prises avec les études et l’insertion professionnelle. 700 000 à 1 000 000 de jeunes de 16 à 25 ans sont ainsi aidants ou co-aidants de proches fragiles, parfois en première ligne, seuls à gérer le quotidien.

Étude relative à l’accessibilité des formules de répit et à leur impact sur les aidants familiaux de personnes en situation de handicap

ANCREAI, Groupement de Coopération Sociale et Médico-Sociale “Actions pour l’Information le Développement et les Etudes sur les Relais aux aidants” (GCSMS AIDER), Synthèse de l’étude AIDER, septembre 2019.

Cette étude visait à questionner l’accessibilité de l’offre de répit, et son impact sur la vie des aidants de personnes en situation de handicap. Ce sont les personnes aidées, les proches aidants, et la relation aidant-aidé qui bénéficient des solutions de répit. Une multitude d’obstacles entrave cependant l’accès des proches aidants à l’offre de répit, expliquant le non-recours ou le recours tardif au répit. Ainsi le repérage, l’évaluation, l’accompagnement aux démarches et la diversification de l’offre sont préconisées.

Soutenir les aidants en levant les freins au développement de solutions de répit

Fauchier-Magnan E, Fenoll B, Toche O. Inspection générale des affaires sociales (IGAS), décembre 2022.

Dans le cadre de la stratégie gouvernementale “Agir pour les aidants 2020-2022”, l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) a été saisie d’une mission portant sur l’évolution du cadre juridique et financier de l’offre de répit pour les aidants de personnes âgées, de personnes en situation de handicap et de personnes malades. Un panorama des solutions de répit existantes est dressé, exposant les freins à leur développement et formulant des recommandations pour les lever. Sur certains sujets, la mission propose des scenarios qui devront être approfondis.

Une plateforme de répit pour les proches aidants du territoire Grand Besançon/Doubs Central

Doubs Central, Eliad.

Ce dispositif, porté par Eliad et financé par l’Agence Régionale de Santé Bourgogne Franche-Comté, a pour mission  d’orienter et de soutenir les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie et de personnes atteintes d’une maladie chronique invalidante ou en situation de handicap. Relais de proximité pour prendre du temps pour soi, échanger autour de ses difficultés, mieux connaître la pathologie et ses évolutions, ou simplement être soutenu(e) dans ses démarches administratives, la plateforme peut être contactée directement pour obtenir des conseils et du soutien.

Guide des pratiques de pair-aidance en BFC

Fédération des acteurs de la solidarité (Fas).

Depuis 2018, la Fédération des acteurs de la solidarité de Bourgogne Franche-Comté propose une formation à la médiation pair. La compétence d’un·e pair-aidant·e tient dans l’utilisation de son savoir expérientiel et de ses capacités d’écoute. Cette formation vise à développer les outils et compétences pour exercer des missions de médiation sociale et sanitaire auprès de ses pairs concernés par un trouble. La pair-aidance participe au repositionnement de la personne accompagnée au centre des pratiques structurantes du travail social et soignant.

Dossier documentaire sur la pair-aidance

Instance régionale d'éducation et de promotion de la santé (Ireps) Bourgogne-Franche-Comté, mars 2020.

Ce dossier fait le point sur les différentes définitions et enjeux de la pair-aidance dans les champs de la santé mentale, du handicap, de la précarité et de la pauvreté notamment. Il éclaire le rôle croissant de la pair-aidance reconnu dans les politiques publiques et revient sur certaines actions déployées dans ces domaines en région.

Devenir pair-aidant. Les actions à destination des personnes accompagnées

Centre Régional d'Etudes, d'Actions et d'Informations (CREAI) Bourgogne-Franche-Comté, 2023.

La formation porte sur la définition et le choix du domaine de l’aidance, la posture à adopter en tant que pair-aidant, et les difficultés qui peuvent être rencontrées dans le cadre de cet exercice. La formation est pensée sous une forme participative (exposés, jeux de rôles).

Centre Ressources Autisme (CRA) Bourgogne

Le CRA de Bourgogne met en place 13 journées de formation gratuites à disposition des parents et des proches d’une personne avec autisme. Cette formation apporte d’abord un socle de connaissances nécessaires pour mieux comprendre l’autisme, puis se centre sur la communication chez les enfants avec troubles du spectre autistique. Elle propose ensuite une session sur les enjeux du diagnostic (parcours, orientation, droits, démarches et protection juridique). Une dernière session est consacrée à ce qui se joue entre aidants et aidés durant les week-ends.

Besoin de répit : 17 fiches repères pour les aidants

Ministère des solidarités et des familles, 2021.

Pour répondre à leurs difficultés au quotidien, 17 nouvelles fiches-repère présentent les principales solutions de répit existant actuellement, qu’il s’agisse de dispositifs nationaux ou d’initiatives locales exemplaires.

La "carte d'urgence de l'aidant" : votre balise de sécurité

PRO BTP.

Gratuite, mise à disposition dans le cadre d’un partenariat entre le groupe PRO BTP et l’Association française des aidants, cette carte est personnalisée. Elle permet de nommer des personnes de confiance susceptibles de prendre le relais en cas d’indisponibilité momentanée. Elle permet également de prévoir une alternative en cas de situation d’urgence concernant l’aidant lui-même (accident, malaise, indisponibilité). Les services d’urgence pourront ainsi prendre rapidement connaissance des responsabilités occupées par son titulaire vis-à-vis du proche aidé.

J’aide, je m’évalue. Outil d’évaluation et de prévention du risque d’épuisement

Fondation France Répit, février 2023.

La Fondation France Répit a élaboré cet outil d’évaluation du risque d’épuisement destiné aux proches aidants. Il permet de prendre conscience de ce risque auquel leur rôle d’aidants les confronte et de le mesurer au fil du temps. Cet outil servira à mobiliser des solutions de répit et d’accompagnement adaptées à leur situation. Les professionnels peuvent également y recourir comme outil de médiation dans l’accompagnement des proches aidants dans une démarche de prévention et de santé globale.

Trajectoires d’aide : figures, parcours et ruptures. Bibliothèque virtuelle et collaborative

Trouve H, Villeneuve M. Caisse nationale d'assurance vieillesse (Cnav), 2022.

Les recherches en sciences humaines et sociales, ainsi que les études et réflexions issues des milieux institutionnels et professionnels sur le thème des aidant.e.s familiaux sont nombreuses, mais s’avèrent souvent cloisonnées dans différents champs disciplinaires et environnements de travail. Cette bibliothèque virtuelle réunit une littérature scientifique et une littérature grise particulièrement riches afin de faciliter le dialogue entre les approches et les acteurs.

Les associations d'entraide

Psycom.

Ce guide recense des associations d’entraide entre personnes concernées par un trouble psychique ou un trouble du neurodéveloppement, ou encore leurs proches. Il fournit sur le territoire national les contacts d’associations d’aidants concernés par les troubles addictifs, anxieux, bipolaires, borderline, des conduites alimentaires, dépressifs, du neurodéveloppement, schizophréniques.

Aider les proches aidants

Fondation pour la recherche contre le cancer (Arc), en collaboration avec Rose Magazine, collection « Mieux vivre », 2022.

Ce livret donne une définition des proches aidants. Il synthétise leur rôle et leur place dans l’accompagnement de la personne aidée, revient sur les différents profils sociaux des aidants ainsi que sur les implications de cette aide dans leur propre quotidien (difficultés professionnelles et répercussions sur la santé). Le livret rappelle que les aidants peuvent à leur tour être aidés et dresse la liste d’un certain nombre de ressources existantes à leur disposition.

Pair aidance en structure de soins et d’accompagnement en addictologie : repères pour développer les pratiques et organisations intégrant les savoirs expérientiels des usagers / patients

Production réalisée avec les membres du groupe de travail régional pair-aidance (animé par la SRAE Addictologie PdL), mai 2023.

Après quelques définitions, ce guide détaille les actions possibles de la pair-aidance dans les services d’addictologie, mais aussi les degrés d’engagement d’un pair-aidant en structure d’addictologie, ses places et rôles, les aspects administratifs, les formations disponibles ainsi que les réseaux de pairs aidants. Le guide revient également sur le coût et le financement de ces modalités d’accompagnement ainsi que sur la supervision et les conditions favorables à l’intégration d’un pair-aidant en structure d’addictologie.

Programme A2PA (Aide aux Aidants Parkinson)

France Parkinson.

Ce programme, développé depuis 2013 par l’association France Parkinson pour accompagner, soutenir et informer les proches de personnes ayant la maladie de Parkinson. L’objectif est de permettre aux aidants de comprendre la maladie de Parkinson pour accompagner leur proche malade au mieux. Ce programme leur donne également l’occasion de se retrouver entre eux pour échanger, partager, obtenir des conseils et s’enrichir mutuellement de leurs expériences.

Mesure d’impact pair-aidance

Fédération des acteurs de la solidarité, 2022.

A partir d’une enquête menée dans plusieurs services en Bourgogne-Franche-Comté, d’importants bénéfices ont pu être reconnus à l’intégration de pair-aidants dans le travail des équipes. Elle permet de faire évoluer les représentations des individus sur l’objet du travail et sur la santé, et facilite l’empouvoirement des personnes concernées. Cependant, l’enquête fait ressortir que l’embauche d’un pair-aidant demande à être bien préparée en amont dans les équipes de travail, la fiche de poste devant être très précise.

 

L’ergothérapeute face au vieillissement des résidents et de leurs aidants naturels en MAS/FAM

Gallice V. Mémoire Médecine humaine et pathologie, Aix Marseille Université, Ecole des Sciences de la réadaptation, formation ergothérapie, mai 2020.

L’objectif de cette recherche est de savoir comment les ergothérapeutes perçoivent le désinvestissement des aidants naturels au fur et à mesure du vieillissement intergénérationnel. La méthodologie utilisée est une recherche clinique qualitative. Il apparaît que les ergothérapeutes ont des représentations du désinvestissement différentes, en fonction de l’affect des professionnels et de leurs vécus personnels. Ceux-ci influencent leurs postures professionnelles.

Évaluation du dispositif de soutien aux proches aidants de personnes âgées

Cour des comptes, République et canton de Genève, Rapport n°181, 27 juin 2023.

Le dispositif de prise en charge des personnes âgées en perte d’autonomie repose sur le maintien à domicile, les structures intermédiaires et l’institutionnalisation dans les résidences pour personnes âgées et hôpitaux universitaires genevois. La présence d’un proche aidant retarde le recours à l’aide formelle. L’information se diffuse au travers de canaux de communication multiples qui compliquent la visibilité, la compréhension et l’accès aux prestations. Le positionnement institutionnel de la déléguée cantonale rend difficile la gestion opérationnelle du dispositif.

Liste des plateformes d'accompagnement et de répit pour les aidants de personnes âgées - Bourgogne-Franche-Comté

Il existe 7 plateformes d’accompagnement et de répit pour les aidants de personnes âgées réparties dans la région, à Dijon, Mâcon, Nevers, Poligny, Aire-Urbaine et Vesoul.

Association française des aidants

Depuis sa création en 2003, l’Association française des aidants milite pour la reconnaissance du rôle et de la place des aidants dans la société.

Portail national d’information pour les personnes âgées et leurs proches

Ce site gouvernemental apporte des informations aux personnes âgées ainsi qu’à leurs proches.

Union Nationale des Associations Familiales

Institution engagée avec et pour les familles, l’Unaf est le porte-parole officiel des 18 millions de familles vivant sur le territoire français. La situation d’aidance est complexe et évolutive, fonction des parcours de vie. En effet, l’aidance évolue selon la relation, la maladie, le handicap ou l’âge de la personne aidée, et selon la situation propre de l’aidant. Les politiques publiques doivent intégrer l’ensemble des situations d’aide (apportée aux personnes âgées, malades ou en situation de handicap) et des parcours de vie. La prochaine Stratégie nationale pour les aidants et le futur Service public de l’autonomie devront renforcer les moyens dédiés aux aidants familiaux.

Collectif Je t’Aide

Créé en 2015, le Collectif Je t’Aide est composé de 26 structures membres. Il vise à faire avancer les droits des aidant·e·s, les rendre plus visibles et transformer la société afin qu’elle agisse auprès des aidant·e·s. Pour cela, il mène des actions de communication telles que l’interpellation des candidat·e·s aux élections, produit des plaidoyers et des études, organise des campagnes de sensibilisation. Le Prix Initiative Aidant·e·s et de la Journée Nationale des Aidant·e·s a lieu chaque 6 Octobre.

Plan Aidants le podcast des Aidants

Plan Aidants donne la parole aux aidants, toutes ces personnes qui accompagnent au quotidien des personnes vieillissantes ou atteintes de maladies chroniques, des parents d’enfants handicapés. Quand tu es aidant, tu n’as pas de plan B, tu dois t’adapter : voilà comment est né Plan A / Plan Aidants.

Association Nationale Jeunes AiDants Ensemble (JADE)

L’Association nationale JADE, créée en 2016, favorise l’émergence de réponses innovantes aux besoins des jeunes aidants et de leurs proches aidés pour une visibilité et une reconnaissance de leur situation. Elle met en œuvre des dispositifs d’accompagnement pour prévenir les risques psycho-médico-sociaux liés à leur situation (décrochage scolaire, négligence de soins) et développe des actions de sensibilisation des professionnels de la santé, du social, du médico-social, de l’Éducation nationale, des institutions publiques pour favoriser leur implication et faciliter le repérage de ces jeunes.