#73 : Célébrons la différence !

Le Chiffre

Données chiffrées

NIVEAU NATIONAL

La trisomie 21 en France : une étude nationale sur la prévalence, les comorbidités, les décès et les recours aux soins en 2019 comparativement à la population générale

» La trisomie 21 en France : une étude nationale sur la prévalence, les comorbidités, les décès et les recours aux soins en 2019 comparativement à la population générale

Tuppin P, Barthelemy P, Debeugny G, Rachas A. Journal of Epidemiology and Population Health, vol. 72, juin 2024.

En 2019, la trisomie 21 touchait 0,07 % de la population française de moins de 65 ans, dont 48 % de femmes. Les personnes concernées présentaient des risques accrus de comorbidités, notamment cardiaques et neurologiques, nécessitant des soins médicaux plus fréquents.

Le handicap en chiffres, Panorama de la Drees

» Le handicap en chiffres, Panorama de la Drees

Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees), 2024.

Cette synthèse vise à proposer une photographie rapidement lisible des principaux chiffres disponibles sur le handicap. Certains résultats proviennent d’études déjà publiées mais d’autres sont totalement inédits. Composée de 55 fiches réparties en huit chapitres, elle présente dans un premier temps des données générales sur le thème de la mesure du handicap (vue d’ensemble). Elle aborde ensuite plus spécifiquement la situation des enfants et des adultes handicapés à travers différentes thématiques.

La scolarisation des enfants porteurs de trisomie 21 en France

» La scolarisation des enfants porteurs de trisomie 21 en France

Bertrand R. Trisomie 21, décembre 2019.

A partir de familles membres de groupes d’échanges sur la trisomie 21, une enquête sur la scolarisation des enfants porteurs de trisomie 21 nés entre 1999 et 2016 a été menée. 175 questionnaires ont été retenus.
– 87 (49,5 %) ont un enfant entre 3-6 ans : pour 90 % l’enfant est en maternelle
– 47 (27 %) ont un enfant entre 7-10 ans : pour 70 % l’enfant est en primaire
– 22 (12,5 %) ont un enfant entre 11-15 ans : dans cette classe d’âge, plus d’enfants scolarisés en IME (44 %) qu’en école ordinaire (41 %), parmi ces derniers, 90 % au collège
– 19 (11 %) ont un enfant entre 16-21 ans : dans 63 %, l’enfant est en IME. Seuls 3 enfants porteurs de trisomie 21 sont au lycée ou CFA.

Cadre juridique & recommandations de bonnes pratiques

NIVEAU TERRITORIAL

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Trisomie 21

» Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) Trisomie 21

CHU de Lyon & CHU de St Etienne – Centres de Compétence CLAD Sud-Est – janvier 2020

L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés l’accompagnement diagnostique et thérapeutique optimal dans l’état des connaissances actuelles et le parcours de soins d’une personnes porteuses de trisomie 21 (PPT21).

Bourgogne-Franche-ComtéFeuille de route handicap 2023-2025

» Feuille de route handicap 2023-2025

Région Bourgogne-Franche-Comté, 27 juin 2019.

Au terme d’un diagnostic sur la situation des personnes handicapées en Bourgogne-Franche-Comté et d’une concertation citoyenne, la région adoptait sa première « Feuille de route handicap ». Un engagement dans la mise en place d’actions concrètes afin d’améliorer la vie quotidienne des personnes en situation de handicap et de leurs familles, notamment dans la formation, l’éducation, l’emploi, l’accessibilité, la pratique du sport et les activités du divertissement.

Bourgogne-Franche-ComtéPlan régional d’insertion des travailleurs handicapés (PRITH)

» Plan régional d’insertion des travailleurs handicapés (PRITH)

Région Bourgogne-Franche-Comté, Dreets Bourgogne-Franche-Comté, Agefiph, Fiphfp.

Les PRITH ont été mis en place par la circulaire de la Délégation générale à l’emploi et à la formation en 2009. À l’échelle nationale, ils ont pour objectif de renforcer le pilotage de la politique de l’emploi des travailleurs en situation de handicap et l’animation des partenariats. Ainsi, le PRITH Bourgogne-Franche-Comté a pour mission d’offrir aux personnes en situation de handicap un parcours vers l’emploi rapide et efficace.

NIVEAU NATIONAL

Dossier de presse

» Dossier de presse

Trisomie 21 France, 2024.

Le dossier de presse rappelle quelques chiffres sur la Trisomie 21 en France, le rôle de la Fédération Trisomie 21 France, ses missions et valeurs, ainsi que les actions entreprises.  Un focus sur les outils disponibles est également présenté. A titre d’exemple « Ma parole doit compter » est une boîte à outils pour aider à prendre la parole en public.

Projet associatif fédéral de Trisomie 21 France – 2023-2027

» Projet associatif fédéral de Trisomie 21 France – 2023-2027

Trisomie 21 France.

Dans ce projet, la Fédération décline à travers 6 axes l’aide envers les personnes avec trisomie 21 ou avec une déficience intellectuelle. Ils concernent l’accessibilité aux institutions ordinaires et à la vie sociale, l’auto-détermination des personnes concernées, le développement du pouvoir d’agir des personnes concernées, l’autoreprésentation de ces personnes, l’accompagnement par les pairs et le soutien aux associations territoriales.

Recherches & études

NIVEAU TERRITORIAL

Consultation des patients avec Trisomie 21 au cabinet de médecine générale en Loire-Atlantique : vécu et attentes de leurs proches : implications pour la pratique du généraliste

» Consultation des patients avec Trisomie 21 au cabinet de médecine générale en Loire-Atlantique : vécu et attentes de leurs proches : implications pour la pratique du généraliste

Vautherin Calvy C, thèse de médecine générale, Nantes Université - UFR de Médecine et des Techniques Médicales, 2023.

Chez les personnes déficientes intellectuelles, les besoins de santé sont insuffisamment reconnus et pris en compte, leurs symptômes physiques et mentaux étant parfois attribués à tort à la déficience. La problématique n’est pas différente dans la Trisomie 21, pour laquelle un mauvais accès aux soins était décrit en 2007.
Leurs soins requièrent une vigilance particulière. La formation spécifique des professionnels de santé est primordiale. Les soins dépendent aussi assez directement du niveau d’autonomie des patients, de leur faculté à émettre leurs besoins. Ils reposent également beaucoup sur l’investissement de la famille ou des aidants, leur niveau de connaissance dans la surveillance à apporter.

 

NIVEAU NATIONAL/INTERNATIONAL

L’impact social de Café Joyeux – Dans quelles mesures « café joyeux » favorise-t-il le bien vivre et le changement de regard sur le handicap ?

» L’impact social de Café Joyeux – Dans quelles mesures « café joyeux » favorise-t-il le bien vivre et le changement de regard sur le handicap ?

Laboratoire E&MISE (Evaluation et Mesure d’Impact Social et Environnemental) de l’ESSEC Business School, 2023.

L’étude, réalisée auprès de 376 personnes, révèle des résultats positifs. Elle démontre que l’initiative favorise efficacement le bien-vivre des personnes en situation de handicap et contribue significativement à changer le regard de la société sur le handicap. Café Joyeux a un impact positif sur tous les acteurs impliqués, promouvant une société plus inclusive et solidaire. 91 % des personnes en situation de handicap mental ou cognitif employées dans les cafés-restaurants ont développé des compétences professionnelles qui les rassurent pour leur insertion et leur avenir.

Étude des besoins de soutien des personnes concernées par la trisomie 21 en Romandie

» Étude des besoins de soutien des personnes concernées par la trisomie 21 en Romandie

Martin M, et al. Laboratoire de Recherche Santé - Social, Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HETSL), décembre 2023.

L’objectif de ce projet de recherche était de mener une étude sur les besoins de soutien des personnes présentant une trisomie 21 (T21) et leurs proches en Romandie. L’étude compte deux volets : un premier, basé sur un questionnaire adressé aux proches vise à décrire et analyser les types de services auxquels les personnes présentant une T21 et leurs proches ont recours, à identifier les besoins de soutien couverts et ceux qui ne le sont pas et à collecter des suggestions de développement ou de modification des services existants. Le second explore les besoins de soutien exprimés par des personnes majeures présentant une T21 par le biais d’entretiens. Les résultats soulignent que les parents et les proches recherchent d’abord des services d’informations et de soutien éducatifs.

Devenir et parcours de vie des personnes ayant la trisomie 21 ou une déficience intellectuelle en France

» Devenir et parcours de vie des personnes ayant la trisomie 21 ou une déficience intellectuelle en France

Bertrand R. Trisomie 21, Trisomie 21.org, 28 novembre 2021.

En 2021, une enquête en ligne a été diffusée auprès de personnes porteuses de trisomie 21 adhérentes à l’une des douze associations départementales en lien avec la trisomie 21. L’objectif de cette enquête intitulée « moi, ma vie et mon travail » était de mieux comprendre le devenir et les parcours de vie des personnes avec trisomie 21 : études, travail, loisirs et vie sociale. Près de 80 % des répondants ayant un emploi en milieu ordinaire travaillent dans un des trois secteurs suivants : l’hôtellerie et/ou la restauration (67 %), la propreté, l’entretien ou la blanchisserie (<10 %) et le conditionnement ou la manutention (<10 %).

Une démarche participative pour des jeunes ayant une trisomie 21 au Togo

» Une démarche participative pour des jeunes ayant une trisomie 21 au Togo

Joselin L, Céleste B. Accessibilité et participation sociale, Éditions ies, 2020.

Le projet d’accompagnement des personnes ayant une trisomie 21 au Togo est né d’une collaboration entre professionnels paramédicaux et universitaires togolais avec une association et des chercheurs français. Le partenariat a été accompli dans le cadre d’un voyage d’études à Lomé en décembre 2016. Il s’agissait d’élaborer un projet répondant aux besoins des personnes avec une trisomie 21 et de leur famille dans le contexte de la société togolaise. Le retour réflexif sur cette démarche est exposé ici.

Le vieillissement des personnes en situation de handicap. Expériences inédites et plurielles

» Le vieillissement des personnes en situation de handicap. Expériences inédites et plurielles

Delporte M, Chamahian A. Gérontologie et société, vol. 41, 2019.

Les personnes en situation de handicap, tous handicaps confondus, ont connu un fort accroissement de leur espérance de vie au cours des dernières décennies. Elles font désormais l’expérience de vieillir. Ce phénomène de vieillissement a contribué à remettre en question l’organisation catégorielle des politiques publiques. Dédier un numéro à la question du vieillissement des personnes en situation de handicap implique, en premier lieu, de s’interroger sur les contours de cette nouvelle catégorie de l’action publique que représentent les « personnes handicapées vieillissantes ». Or, si cette catégorie s’est imposée progressivement, force est de constater que ses contours restent flous.

Des élèves (pas ?) comme les autres parmi les autres. La littérature jeunesse comme facteur d’inclusion sociale pour les enfants avec trisomie 21 et autisme

» Des élèves (pas ?) comme les autres parmi les autres. La littérature jeunesse comme facteur d’inclusion sociale pour les enfants avec trisomie 21 et autisme

Lemoine L. et al. Lemoine, Revue de psychoéducation, vol. 47, n°2, 2018, p. 383–407.

En France, depuis la promulgation, en 2005, de la loi « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », l’inclusion des enfants en situation de handicap est devenue l’objectif à atteindre. Pour examiner dans quelle mesure la littérature jeunesse pourrait être un outil pertinent pour leur faire découvrir les difficultés rencontrées par des enfants avec des troubles neuro-développementaux, 26 ouvrages destinés aux enfants de 3 à 11 ans dans lesquels un héros avec trisomie ou autisme est scolarisé ont été analysés. Au terme d’une étude comparative des deux séries de livres, il est constaté que ces ouvrages qui délivrent des messages implicites d’acceptation de la différence et de tolérance pourraient contribuer à lever les réticences et à engager le dialogue au sein des établissements scolaires.

Projet de vie : regard des adultes avec une trisomie 21 et des aidants (familles et professionnels)

» Projet de vie : regard des adultes avec une trisomie 21 et des aidants (familles et professionnels)

Landuran A, N’Kaoua B. Revue francophone de la déficience intellectuelle, vol. 28, 2018.

Cette étude explore la notion de projet de vie dans l’accompagnement des personnes ayant une déficience intellectuelle, en particulier la trisomie 21. L’objectif est de mieux comprendre cette notion et les enjeux qu’elle représente pour les personnes concernées et leur entourage. Elle met en évidence les différentes perceptions du projet de vie selon les groupes : les personnes avec trisomie 21 l’associent plutôt aux projets de la vie quotidienne avec l’aide de professionnels, tandis que pour les parents il s’agit des choix de la personne concernant ce qu’elle souhaite faire dans sa vie.

Les représentations sociales de la trisomie 21

» Les représentations sociales de la trisomie 21

Vassy C. Soins Pédiatrie/Puériculture n°302, mai/juin 2018.

Les représentations sociales de la trisomie 21 ont beaucoup évolué depuis ses premières descriptions en France au XIXème siècle. L’amélioration de la prise en charge et la création d’associations locales pour échanger sur des informations en matière de soins, de scolarisation, d’accès à l’emploi et aux loisirs ont contribué à changer les regards sur la trisomie 21 et sur la représentation du handicap en général. Toutefois, une tendance inverse s’observe, avec le développement du dépistage prénatal véhiculant un discours stéréotypé et alarmiste.

Programme de recherche « Respire 21 »

» Programme de recherche « Respire 21 »

Hôpital Necker-enfants malades, Fondation Jérôme Lejeune, 2017.

Cette recherche est coordonnée par l’Institut Jérôme Lejeune et l’Unité de Ventilation Non Invasive et du Sommeil de l’Enfant (VNI&SE) de l’hôpital Necker-Enfants malades. L’hypothèse de l’étude Respire 21 est qu’un dépistage systématique et une correction optimale du SAOS (syndrome d’apnée obstructive du sommeil) pendant les 3 premières années, de la vie chez des enfants porteurs d’une trisomie 21, sont associés à une amélioration du développement neurocognitif et du comportement à l’âge de 3 ans.

C’est ma vie je la choisis : handicap, autodétermination et projet de vie

» C’est ma vie je la choisis : handicap, autodétermination et projet de vie

Les éditions h (recherche, handicap, société), 2017.

Ce cahier s’adresse aux professionnels, familles et proches de personnes handicapées concernés par la question du choix et de l’autodétermination, et de l’élaboration du projet de vie. Sont présentés : des témoignages de parents, professionnels et personnes handicapées interrogés dans le cadre de la recherche sur la notion de projet de vie ; la synthèse de la revue de littérature réalisée dans le cadre de la recherche ; un résumé du projet de recherche appliquée présentant les objectifs et la méthodologie ; l’outil numérique d’aide à l’autodétermination et à la réalisation du projet de vie élaboré dans le cadre de la recherche.

Communiquons ensemble - Prospection et analyse documentaire autour de travaux de recherche portant sur la communication des personnes porteuses de Trisomie 21

» Communiquons ensemble - Prospection et analyse documentaire autour de travaux de recherche portant sur la communication des personnes porteuses de Trisomie 21

Rochet-Capellan A, Dohen M. Université de Grenoble Alpes, GIPSA-Lab, 2013.

Cette revue de littérature a été réalisée dans le cadre de la recherche appliquée “Communiquons ensemble : co-construction de l’espace communicatif multimodal entre personnes porteuses de Trisomie 21 et personnes ordinaires” menée par l’Université de Grenoble Alpes et financée par la FIRAH (Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap). Elle compte 4 chapitres : communiquer c’est parler, communiquer c’est gestualiser, communiquer c’est interagir, et recherche et accessibilité.

Les échographistes face au dépistage prénatal de la trisomie 21. Le difficile arbitrage entre excellence professionnelle et éthique du consentement

» Les échographistes face au dépistage prénatal de la trisomie 21. Le difficile arbitrage entre excellence professionnelle et éthique du consentement

Champenois-Rousseau B, Vassy C. Sciences sociales et santé, Vol. 30, n°4, décembre 2012.

Le suivi médical des femmes enceintes, en France, comporte aujourd’hui un dépistage de la trisomie 21 fœtale, qui peut déboucher sur une interruption médicale de grossesse. L’une des principales techniques utilisées est l’échographie. Les autorités publiques recommandent aux professionnels qu’ils demandent à la femme si elle consent au test avant de le réaliser, mais des critiques énoncent que le dépistage est devenu, de fait, quasi obligatoire. La recherche sociologique dans un cabinet de la région parisienne permet d’étudier le travail d’information effectué par les échographistes et de montrer que ceux-ci se satisfont souvent d’un consentement implicite de la femme enceinte.

Actions/outils

NIVEAU TERRITORIAL

» "Une rencontre pour papoter" avec l'association Trisomie 21 Haute-Garonne

France3 Occitanie, 6 décembre 2024.

La 2ème édition de « Rencontre pour papoter » s’est déroulée dans le cadre de la Semaine Européenne pour l’Emploi des Personnes Handicapées (SEEPH) 2024 et du « mois du handicap » à France Télévisions. Cette émission, inspirée des « Rencontres du papotin » diffusées sur France 2, a été animée par Patrick Noviello, journaliste et présentateur à France 3 Occitanie. Sept personnes porteuses de trisomie 21 ont partagé leur quotidien lors de cet événement organisé en collaboration avec l’association Trisomie 21 Haute-Garonne.

Mes Amours  : accès à la sexualité et à la vie amoureuse des personnes avec une déficience intellectuelle : Construction d’un programme de formation et de recherche appliquée avec et pour des personnes présentant une trisomie 21

» Mes Amours : accès à la sexualité et à la vie amoureuse des personnes avec une déficience intellectuelle : Construction d’un programme de formation et de recherche appliquée avec et pour des personnes présentant une trisomie 21

Centre Ressources Handicaps et Sexualités (Cerhes).

Ce projet a été créé dans le cadre d’une recherche action participative par l’Université Lyon II, en partenariat avec Trisomie 21 France et le Centre Ressources Handicaps et Sexualités avec l’appui de la Firah (Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap). Il a permis de développer des outils d’éducation en santé sexuelle afin de répondre à leurs besoins et aspirations, d’en étudier l’impact sur leurs connaissances relatives à la sexualité, leurs sentiments relatifs à leur vie amoureuse et sexuelle ainsi que leur capacité d’autodétermination en la matière.

Bourgogne-Franche-ComtéVie Amoureuse et sexuelle (VAS) & Intimagir

» Vie Amoureuse et sexuelle (VAS) & Intimagir

Centre Régional d’Etudes d’Actions et d’Informations de Bourgogne-Franche-Comté (Creai BFC)

Le Creai BFC propose des formations, des groupes de travail, auprès des professionnels de l’accompagnement social ou médico-social, mais également auprès des personnes en situation de handicap sur les questions de vie intime, amoureuse et sexuelle et handicap.

NIVEAU INTERNATIONAL

Café joyeux

» Café joyeux

Café Joyeux est la première famille de cafés-restaurants qui emploie des personnes en situation de handicap. Intégralement détenue par la fondation Émeraude Solidaire, un organisme sans but lucratif dont la mission est l’inclusion professionnelle au cœur de nos villes et de nos vies qui permet de changer le regard sur le handicap.

Application « Le ❤️ du Nid »

» Application « Le ❤️ du Nid »

Association « Tombée du nid ».

Cette application de proximité, développée par l’équipe de professionnels de l’association « Tombée du nid », a pour objectif d’offrir une aide concrète aux familles ayant un enfant porteur de handicap ou souhaitant adopter. L’application met à disposition des outils (e-learning, livret, fiche, boîte à outils, etc.) et facilite les échanges entre les bénévoles et les familles, apportant entraide et soutien au quotidien afin de rompre l’isolement des familles.

La boite à outils « Ma parole doit compter »

» La boite à outils « Ma parole doit compter »

Trisomie 21 France.

Le but de cette boite à outils est d’aider les personnes avec déficience intellectuelle à s’exprimer et prendre la parole auprès du grand public, pour parler de leur handicap et faire reconnaître leurs droits. Des fiches conseils, dessins et exemples de prises de parole en public sont disponibles dans la boite à outils.

Freebird

» Freebird

Film d'animation, studio canadien TONIC DNA, en collaboration avec l'Arche Canada, mars 2021.

Le film d’animation canadien « Freebird », littéralement « oiseau libre » en français, retrace la vie de John, un adulte de 45 ans porteur de la trisomie21. Ce court métrage de 5 minutes met en lumière la vie ordinaire et épanouie de cet homme et casse les idées reçues sur le handicap. La vidéo est disponible en ligne.

Les webinaires du conseil scientifique

» Les webinaires du conseil scientifique

Association Trisomie 21 France.

Tous les deux mois, le premier jeudi du mois, le conseil scientifique anime un webinaire avec la participation d’un ou deux chercheurs et personnes concernées, avec lesquels les participants peuvent dialoguer. Diverses thématiques sont abordées : le sport, la santé, le développement et la vie des personnes avec trisomie 21, l’avancée en âge, etc. Ils sont à destination de tous : personnes concernées, proches, professionnels, étudiants.

Guide santé

» Guide santé

Association Trisomie 21 France.

Ce guide aide les personnes avec trisomie 21 ou déficience intellectuelle à s’occuper de leur santé.

 Bande dessinée

» Bande dessinée "La Trisomie 21"

Gautier R. Hors Cases, école Emile Cohl.

«Hors Cases» est un projet mené dans le cadre du cursus de bande dessinée documentaire de l’école Emile Cohl. L’objectif est de proposer un outil de médiation, pour le grand public, pour les entreprises, pour les professionnels de santé, pour tous ceux qui ont besoin de supports pédagogiques simples, accessibles, pour expliquer les différentes formes de handicap. Plusieurs BD sont disponibles : le T.D.A.H, l’Autisme, la Dyslexie, les T.O.C.S, la Trisomie 21 et bien d’autres.

Ressources

NIVEAU TERRITORIAL

Association de Recherche et d’insertion Sociale des Trisomiques (Arist)

» Association de Recherche et d’insertion Sociale des Trisomiques (Arist)

L’association œuvre pour l’intégration sociale des personnes porteuses de trisomie 21 et de déficiences intellectuelles. Elle milite pour la défense de leurs intérêts et propose des solutions d’accompagnement adaptées au sein de ses trois établissements médico-sociaux situés dans la région Grenobloise (un CAMSP, un SESSAD et un ESAT-SAJ)

Bourgogne-Franche-ComtéTrisomie 21 Côte d’Or

» Trisomie 21 Côte d’Or

L’association permet aux personnes porteuses de trisomie 21 d’être reconnues comme des personnes à part entière, d’être intégrées dans la société et de faire des choix de vie sociale et professionnelle dans le respect de leurs différences et de leur libre arbitre.

Centre Régional d’Etudes d’Actions et d’Informations de Bourgogne-Franche-Comté (Creai BFC)

» Centre Régional d’Etudes d’Actions et d’Informations de Bourgogne-Franche-Comté (Creai BFC)

Le CREAI est engagé au service de l’intérêt général en faveur des personnes en situation de vulnérabilité. Par ses actions (formations, études, commissions régionales, journées d’études, animation de groupes de travail, …), auprès des professionnels et, de plus en plus, auprès des personnes concernées et des acteurs de droit commun, le CREAI œuvre pour l’émergence d’une société réellement inclusive et pour favoriser l’émancipation des personnes en situation de vulnérabilité. Promouvoir et contribuer à défendre la meilleure qualité de vie et d’accompagnement de ces personnes, favoriser leur autodétermination et le respect de leurs droits est l’objectif prioritaire du CREAI.

Acodège

» Acodège

L’Acodège accompagne les personnes les plus vulnérables, les plus fragilisées, afin de les aider à trouver leur place au sein de la société en prenant en considération leurs besoins, leurs capacités et leurs aspirations.

NIVEAU NATIONAL

Fondation Jérôme Lejeune

» Fondation Jérôme Lejeune

Reconnue d’utilité publique depuis 1996, la Fondation Jérôme Lejeune agit pour les personnes atteintes de déficience intellectuelles d’origine génétique (Trisomie 21, Williams-Beuren, X-fragile, maladie du cri du chat, Smith Magenis, syndrome de Rett et syndrome d’Angelman, retards mentaux inexpliqués…). Elle poursuit trois missions principales : la recherche médicale sur les maladies de l’intelligence d’origine génétique, l’accueil et le soin des personnes, notamment celles atteintes de trisomie 21 ou d’autres anomalies génétiques, et la défense de la vie et de la dignité de ces personnes, qui doivent être respectées de la conception à la mort naturelle.

Perce Neige Fondation

» Perce Neige Fondation

Perce-Neige est une fondation reconnue d’utilité publique ayant pour but d’accueillir et d’accompagner, de façon adaptée, les enfants et adultes touchés par une déficience mentale, un handicap physique ou psychique. Elle a également vocation à apporter un soutien aux familles touchées par le handicap et à favoriser la recherche scientifique et médicale. Elle met en œuvre des actions communes avec des personnes physiques ou morales poursuivant des buts similaires.

Fondation Un P’Tit truc en Plus sous égide de Perce Neige Fondation

» Fondation Un P’Tit truc en Plus sous égide de Perce Neige Fondation

La Fondation Un P’tit Truc en Plus repose sur le principe de solidarité collective. Le projet phare de la fondation consiste en la création et la gestion de Maisons de vacances inclusives et adaptées, ouvertes à tous, spécifiquement conçues pour répondre aux besoins des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Ce projet est l’aboutissement des valeurs partagées dans le film « Un P’tit Truc En Plus ».

Fédération Trisomie 21 France

» Fédération Trisomie 21 France

La Fédération Trisomie 21 France fédère les associations adhérentes qui regroupent des personnes avec une trisomie 21 ou une autre déficience intellectuelle, ainsi que leurs familles et les professionnels. Elle défend les droits et soutient le pouvoir d’agir des personnes concernées.

Trisomie21.org

» Trisomie21.org "Changeons le regard sur la trisomie 21"

Ce site est destiné à tous ceux qui souhaitent en apprendre plus sur la trisomie 21 et plus spécialement aux familles qui viennent de recevoir les résultats d’un test prénatal ou post-natal confirmant la présence d’une trisomie 21.

Association Française pour la recherche sur la Trisomie 21 (AFRT)

» Association Française pour la recherche sur la Trisomie 21 (AFRT)

L’AFRT a pour but de contribuer à une meilleure connaissance scientifique et médicale de la trisomie 21 et de la promouvoir auprès de la population, et plus spécialement des parents des personnes atteintes de Trisomie 21. L’association finance de nombreux projets de recherche depuis sa création en 1990.

Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap (FIRAH)

» Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap (FIRAH)

La FIRAH, reconnue fondation d’utilité publique en 2011, est entièrement dédiée à la recherche appliquée sur le handicap. Son objectif général est de mettre les résultats de la recherche appliquée au service des acteurs de terrain, pour améliorer la qualité de vie et la participation sociale des personnes handicapées. Elle développe ses activités autour de trois pôles : le financement de projets de recherche appliquée dans le cadre défini par ses appels à projets annuels ; le transfert des connaissances issues de la recherche auprès des acteurs de terrain ; opérer sur le terrain un soutien au transfert d’innovations sociales.

Tombée du Nid

» Tombée du Nid

L’association « Tombée du Nid » a été fondée en 2015 par Clotilde et Nicolas NOËL. Après leurs six enfants biologiques, ils ont adopté trois enfants porteurs de handicap, pupilles de l’état. L’association a pour mission de développer des actions en faveur de la protection et de l’épanouissement des enfants porteurs de handicap, et de l’accompagnement de leur famille.

Unapei

» Unapei

L’Unapei est un réseau associatif de 900 000 citoyens militants. Familles, amis, personnes en situation de handicap, professionnels, soignants, aidants, bénévoles… engagés pour construire une société solidaire et inclusive.

ART 21 Association Romande Trisomie 21

» ART 21 Association Romande Trisomie 21

Fondée en 2000, l’association accueille plus d’une centaine de familles de toute la Suisse romande. Elle souhaite mettre en œuvre des activités favorisant les contacts entre familles et/ou personnes atteintes de trisomie, favoriser l’information, le soutien et l’accueil aux nouveaux parents d’enfants ayant une trisomie 21, soutenir l’intégration sociale, scolaire et professionnelle, participer à la recherche concernant les personnes porteuses de trisomie 21, mener des actions médiatiques, ainsi que mener toute action pouvant directement ou indirectement contribuer de quelque manière que ce soit à l’amélioration de la condition des personnes atteintes de trisomie et de leur entourage.