Le risque cardiovasculaire chez le patient dialysé

Villain A. Thèse de pharmacie, Université de Picardie Jules Verne, juin 2019.

La maladie rénale chronique se caractérise par une destruction progressive des néphrons. Les premières causes de mortalité chez le patient dialysé sont les évènements cardiovasculaires. Un traitement pharmacologique est mis en place quel que soit le stade afin de prévenir le risque cardiovasculaire et les complications. Une étude a été réalisée sur 116 patients hémodialysés au CHU d’Amiens-Picardie. L’objectif de ce travail était de décrire les comorbidités cardiovasculaires et le poids des traitements cardiovasculaires des patients hémodialysés suivis dans un centre lourd.

Maladies rénales et inégalités sociales d’accès à la greffe en France

Baudelot C, Caillé Y, Godechot O. Mercier S. Population n°71, 2016.

La transplantation rénale est le traitement le plus efficient à tous les âges de la vie en termes de survie et de qualité de vie. Or, quels que soient le sexe ou l’âge, les patients les moins instruits y ont moins souvent accès que les autres en France. Les inégalités d’accès aux traitements entraînent à leur tour de fortes inégalités d’accès ou de maintien dans l’emploi. Les moins diplômés héritent d’emplois éprouvants physiquement qui sont rarement compatibles avec les séances de dialyse et un organisme affaibli.

Profil psychologique des adolescents hémodialysés : étude transversale tunisienne

Hadjkacem I, Ayadi H, Boudabbous J, Khemakhem S, Chérif L, Walha A, Ghribi F. L'information psychiatrique, vol. 92, n° 3, 2016, pp. 211-217.

L’objectif de cette étude est d’évaluer les manifestations dépressives, anxieuses ainsi que l’estime de soi parmi des adolescents hémodialysés dans la région de Sfax (Tunisie). Via l’auto-passation chez 50 adolescents (10 hémodialysés et 40 témoins), de l’inventaire de dépression CDI, l’inventaire d’anxiété STAI et le test de l’estime de soi de Cooper Smith SEI dans sa forme scolaire, les auteurs montrent que les manifestations dépressives et anxieuses sont significativement plus fréquentes chez les patients hémodialysés et l’estime de soi plus touchée sur le plan général et scolaire.

Évidence d’un manque de concordance entre les patients hémodialysés et les infirmières sur la présence et la sévérité des symptômes

Cohen C, Antonini M, Delmas P. Recherche en soins infirmiers, vol. 132, n°1, 2018, pp. 7-19.

Les patients hémodialysés représentent une population fragile expérimentant de nombreux symptômes (douleurs, fatigue…) qui impactent leur qualité de vie. La présence et la sévérité de ces symptômes sont sous-estimées par les professionnels de santé. Cette étude décrit et compare les symptômes perçus par les patients hémodialysés versus ceux détectés par les infirmières et discute les disparités observées. Les résultats montrent que les infirmières participantes ont détecté moins de 50 % des symptômes perçus par les patients.

Le rapport médical et scientifique du prélèvement et de la greffe en France

Agence de la Biomédecine, 2016.

Ce rapport souligne la baisse du nombre de greffons rénaux prélevés non greffés et une augmentation de la part de greffons rénaux greffés en 2016 (en constante décroissance depuis 2010). De plus, la mise sous machine à perfuser les reins a continué de progresser (+10%). L’un des chantiers de l’Agence de la biomédecine en 2017 concernant le prélèvement portait notamment sur le développement de l’utilisation des machines à perfusion pour les reins (en réduisant les contraintes logistiques) et pour les autres organes (poumons, foie).

Transplantation d’organes / greffe : Le dernier recours en cas de défaillance d'un organe vital

Inserm, Dossier, 2015.

La transplantation rénale reste la plus fréquente : environ 3 000 chaque année en France. Qu’elle que soit son origine, l’insuffisance rénale condamne les patients à subir régulièrement des séances de dialyse. La transplantation améliore leur survie et restaure une vie normale. Malgré sa lourdeur, elle coûte finalement moins à la collectivité qu’une obligation de dialyse à vie. En 2014, plus de 500 reins de donneurs vivants ont ainsi été greffés en France.

Focus sur l’épreuve vécue par les patients insuffisants rénaux, dialysés et greffés, tout au long de cette année de pandémie

Renaloo, Mars 2021.

Cette infographie réalisée par l’association de patients atteints de maladies rénales Renaloo, présente grâce à des données issues, notamment, de l’Agence de biomédecine, l’impact de la crise sanitaire liée au COVID sur les greffes, les dialyses et sur la mortalité des patients greffés et dialysés.

Survie des personnes atteintes de cancer en France métropolitaine 1989-2018

Bara S, Coureau G, Daubisse-Marliac L, D’Almeida T, Lecoffre C, Lafay L, Mounier M, Trétarre B. étude collaborative, juin 2021.

En France, pour l’année 2018, le nombre estimé de nouveaux cas de cancer du rein était de 15 323 (67 % chez l’homme). Le nombre estimé de décès était de 5 589 (68 % chez l’homme). Cette étude souligne la survie nette standardisée à 5 ans de 70 % pour les cas diagnostiqués entre 2010 et 2015, et l’amélioration de la survie nette standardisée à 5 ans de 13 points de pourcentage en 25 ans (de 57 % à 70 % entre les diagnostics de 1990 et ceux de 2015).

Infections symptomatiques à SARS-CoV2 des patients traités en France par hémodialyse en établissement, à domicile ou par dialyse péritonéale : Données des registres REIN et RDPLF

Couchoud C, Verger C. Bulletin de la Dialyse à Domicile, Vo. 3, n° 4, décembre 2020.

L’étude a porté sur des patients avec un COVID-19 symptomatique. Les données du Réseau Épidémiologie et Information en Néphrologie (REIN) et du Registre de Dialyse Péritonéale de Langue Française (RDPLF) ont été utilisées. En conclusion, les traitements à domicile pourraient représenter une solution de prévention du risque de contamination lors de circulation du virus. En revanche, le risque de mortalité chez les patients symptomatiques à domicile pourrait être lié à un retard de prise en charge.

Inégalités sociales de santé dans la maladie rénale chronique (MRC) chez les jeunes

Driollet B. Thèse santé publique, Université de Bordeaux, novembre 2020.

Cette thèse vise à étudier les inégalités sociales de santé dans la MRC pédiatrique et plus précisément d’évaluer l’association entre la défavorisation et l’évolution de l’insuffisance rénale terminale traitée (IRTT) à partir des données de patients âgés de moins de 20 ans entre 2002 et 2015, issues du registre national REIN. Les résultats principaux de cette thèse sont que, chez les patients issus de milieux les plus défavorisés, l’incidence de l’IRTT était plus élevée, le traitement de suppléance était plus tardif, plus souvent effectué en urgence et en hémodialyse et que l’échec de transplantation rénale était plus fréquent.

L’insuffisance rénale chronique terminale : une prise en charge à réformer au bénéfice des patients

Rapport public annuel de la Cour des comptes, février 2020.

La maladie rénale chronique détruit progressivement les deux reins, qui ne parviennent alors plus à filtrer correctement le sang. L’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT) en est le dernier stade. Alors que l’IRCT augmente (plus de 87 000 patients en France en 2017 contre 73 500 en 2012), avec des coûts élevés, l’organisation des prises en charge présente des faiblesses qui se sont aggravées. Plusieurs leviers sont à mobiliser afin de mieux prévenir l’IRCT, de faciliter l’accès à la greffe et d’améliorer la prise en charge des patients en dialyse.

Règles diététiques et calculs urinaires

Association française d’urologie

Ce document est un guide de bonnes pratiques alimentaires. L’alimentation représente une cause majeure dans la formation des calculs calciques, oxaliques et uriques. Les mesures diététiques présentées dans ce document concernent les boissons et l’alimentation.

Recommandations en onco-urologie 2016-2018 du Comité de cancérologie de l’Association française d’urologie (CCAFU) : Cancer du rein

Bensalaha K, Albiges L, Bernhard JC, Bigot P, Bodin T, Boissier R, et al. Progrès en Urologie, 2016.

Ces recommandations du CCAFU intègrent les nouveautés significatives de la littérature sur le cancer du rein. Elles comptent une section d’épidémiologie. On note que pour le traitement du cancer du rein localisé les bénéfices de la néphrectomie partielle sont clairement établis, la voie d’accès robotique s’est développée et montre une morbidité moins importante que la voie ouverte. Enfin les thérapies ciblées doivent être prescrites dans le cadre d’essais cliniques.

Plan 2017-2021 pour la greffe d’organes et de tissus

Ministère des solidarités et de la santé, mai 2017.

Ce plan d’actions stratégiques de l’Agence de la biomédecine (plan greffe 3) propose d’évaluer les besoins en utilisant les bases de données médicales de l’Assurance maladie, de l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation, de l’INSERM et les données du registre REIN, le registre français de l’insuffisance rénale terminale traitée par dialyse ou greffe. Il vise à harmoniser les pratiques d’inscription sur liste d’attente en améliorant les pratiques professionnelles d’inscription sur la liste d’attente d’une greffe de rein.

Transplantation rénale : accès à la liste d’attente nationale

Haute Autorité de Santé (HAS), Recommandations de bonnes pratiques, octobre 2015.

Le développement de la transplantation rénale est contraint par le manque de disponibilité de greffons. Cette situation s’aggrave puisque le nombre de nouveaux inscrits sur la liste d’attente de greffe augmente régulièrement depuis 2005. Plusieurs publications scientifiques ont montré qu’il existe en France de fortes disparités sur l’accès à la liste d’attente et à la greffe selon l’âge, les comorbidités, le genre et les régions. L’objectif est une harmonisation, entre régions françaises, des pratiques professionnelles d’inscription sur la liste d’attente selon les profils des personnes ayant une maladie rénale chronique de stade 5 et une réduction du délai d’inscription.

Guide - affection longue durée « Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique. Cancer du rein de l’adulte

Haute Autorité de Santé (HAS), décembre 2012 (mise à jour).

Ce document a été validé par le Collège de la Haute autorité de Santé en juin 2010. L’objectif est d’expliciter la prise en charge optimale et le parcours de soins des patients adultes admis en ALD pour un cancer du parenchyme rénal. Ce guide est destiné au médecin traitant. Son contenu a été discuté et validé par un groupe de travail pluridisciplinaire.

Guide patient - affection de longue durée : La prise en charge du cancer du rein

Haute Autorité de Santé (HAS), novembre 2010.

Ce guide permet d’informer les patients sur le cancer du rein, son traitement et son suivi. Il a également pour objectif de faciliter le dialogue avec le médecin traitant. D’autres sources d’information, notamment associatives, sont indiquées en page 8 du document.

Don d'organes et réciprocité non marchande

Anspach, Mark R. Revue du MAUSS, vol. 41, n°1, 2013, pp. 183-190.

Une incompatibilité biologique peut empêcher la transplantation d’un rein à un être cher. Pour surmonter cet obstacle, les médecins américains relient entre eux des paires de donateurs et de patients dans des chaînes de réciprocité ouvertes qui font appel à l’esprit du don. A travers l’étude de cas de Barb et Ron, l’auteur montre comment l’esprit du don se manifeste dans ces chaînes et comment le malade contribue, lui aussi, à passer le relais. Si Barb n’avait pas un mari (Ron) prêt à donner un rein pour elle, Angela n’aurait pas eu de rein non plus. L’enchaînement de donations couplées fait de chaque patient un maillon indispensable.

Du ventre du donneur à celui du receveur, greffon et fantasmes de maternité au sein du roman de la greffe

Jean-Dit-Pannel R. Psychothérapies, vol. 37, n°1, 2017, pp. 31-43.

Distinguer la transplantation de la greffe, l’acte chirurgical et ses traitements médicaux, du travail psychique inhérent à cette suppléance permet de questionner différemment les sens donnés à l’objet greffon, ce morceau de corporéité si particulier, et à la greffe. A partir d’une lecture psychanalytique, l’auteur souligne des fantasmes de maternité par lesquels l’organe-rein-greffon devient ombilic, placenta, embryon, fœtus, bébé et/ou enfant.

La dialyse à domicile : quelles motivations et quels retentissements sur le couple ?

Roques M, Proia-Lelouey N. Dialogue, vol. 210, n°4, 2015, pp. 111-122.

La cohabitation avec la dialyse à domicile, ce lieu privé, habituellement préservé de la maladie, invite à des questionnements sur la dynamique du couple au regard du nouveau rôle de soignant endossé par le conjoint et de celui de patient assigné au conjoint malade. Les autrices interrogent, via l’analyse de cas clinique, les motivations conscientes et inconscientes qui conduisent à cette décision commune et leurs retentissements sur la dynamique du couple.

Don de soins et dette de vie en hémodialyse

Paumier-Bidault, L, Michel G. Topique, vol. 144, n°3, 2018, pp. 93-108.

Le patient hémodialysé perçoit la relation thérapeutique comme une relation où il reçoit des soins dont il se sent redevable d’une manière plus appuyée que dans d’autres situations de soins. Ce lien thérapeutique entraînerait le patient vers une position extrême de tentative de compensation de cette dette de vie (Bydlowski, 1996). Les auteurs supposent que la provocation de la mort (conduite suicidaire vis-à-vis du régime alimentaire), entre dans cette catégorie du « contre-don » (Mauss, 1923-1924) dans laquelle la mort viendrait conforter la dette contractée et assurerait une voie « de sortie » permettant au patient de s’en extraire.

Un nouveau gène pour prédire l’échec d’une greffe de rein

Inserm, Communiqué, 14 mars 2022.

La greffe de rein pour les personnes souffrant d’insuffisance rénale terminale n’est pas toujours un succès car le greffon peut être rejeté par l’organisme du patient. Des chercheurs et chercheuses de l’Inserm, de l’Université de Strasbourg et des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et leurs partenaires du Laboratoire d’Excellence Transplantex, rapportent que le gène MICA est un nouveau gène d’histocompatibilité, c’est à dire qu’il permet de mieux expliquer et prédire le succès ou l’échec d’une greffe de rein.

Impact des facteurs nutritionnels pendant et après cancer

Rapport de l’Institut national du cancer (INCa) en collaboration avec le Réseau national alimentation cancer recherche (NACRe), Septembre 2020.

L’INCa a souhaité engager un travail d’expertise collective sur l’influence de plusieurs facteurs nutritionnels pendant et après un cancer. Une partie du rapport est consacrée au cancer du rein. On y apprend que pour les patients atteints de cancer du rein, les données disponibles montrent l’effet délétère du surpoids et de l’obésité. Pendant les traitements, il est recommandé d’éviter la prise de poids. Après traitement, il est recommandé de maintenir ou d’atteindre un poids correspondant aux critères de la santé publique.

Les systèmes de score pour la répartition et l'attribution des organes aux malades en attente de greffe, une évolution dans la direction de l'équité ?

Hiesse C, Luciolli E, Houssin D. Revue française des affaires sociales, n°3, 2002, pp. 179-196.

L’attribution des organes aux malades en attente de greffe sont fondées sur les principes d’équité et d’efficacité médicale. L’organisation Eurotransplant utilise un système informatisé centralisé (ETKAS) qui calcule, au moment d’un prélèvement de reins, un score pour chaque malade en attente, additionnant des points affectés à chaque critère choisi : appariement HLA, durée d’attente, distance entre le lieu de prélèvement et la greffe, et pondération entre les nations. De tels systèmes améliorent la transparence de la distribution des organes et contribuent à l’équité d’accès à la greffe.

Imagerie et valves de l’urètre postérieur. Du fœtus à l’enfant ou « que deviennent-ils » ?

Avni F, Coulon C, Lérisson H. et al., Périnatalité, 2020/2 (Vol. 12), p. 70-79.

Les valves de l’urètre postérieur représentent une des principales causes d’insuffisance rénale terminale chez les enfants de sexe masculin. L’accès au diagnostic anténatal permet d’envisager, pour les cas les plus graves, une interruption médicale de grossesse et d’optimiser, pour les cas moins sévères, la prise en charge néonatale ainsi que le suivi pédiatrique. Cet article envisage le parcours de ces patients avec tout d’abord le diagnostic (anténatal) puis leur prise en charge et leur suivi au long terme.

Rapport imaginaire du donneur et du receveur dans le don d’organes post mortem

Park, Jung Ho, et Ji Eun Shin. Sociétés, vol. 139, n°1, 2018, pp. 125-133.

Cet article vise à comprendre les caractéristiques du don d’organes post mortem (rein notamment) en termes d’unilatéralité, de dette et de rapport à autrui. Il commence par examiner la spécificité des sentiments de dette et de culpabilité que certains receveurs ont vécus après la transplantation. Ensuite, il propose une analyse critique des discours mécaniste et utilitariste qui visent à réduire les organes humains à une substance sans âme. Enfin, il montre comment un receveur tente de se lier avec son donneur mort par le biais d’une parenté fictive.

Perspectives anthropologiques de la greffe d’organes. Anthropologie sociale et ethnologie

Érau E, Master 1 d’Anthropologie sociale et culturelle, Université Aix Marseille, département d'anthropologie, 2017.

Les représentations du corps et des organes sont des thèmes fondamentaux de l’anthropologie de la santé. Ce travail a pour but d’offrir un état de l’art sur la question de la greffe et du don d’organes à travers les perspectives anthropologiques. Cela se fera au prisme des variétés culturelles de cette pratique. Elles illustrent les enjeux socioculturels de la transplantation. Ainsi, il s’agira de comprendre ce que révèle la diversité des pratiques de la greffe afin d’appréhender ses aspects anthropologiques.

Elaboration et validation de l’iBox, le premier outil universel de prédiction du risque de perte de rein greffé basé sur l’intelligence artificielle

Inserm. Communiqué du 17 septembre 2019.

Des équipes de deux centres de transplantation rénale (hôpital Necker-Enfants malades et à hôpital Saint-Louis) et de l’Université de Paris, ont coordonné une étude internationale ayant permis d’élaborer et de valider iBox, le premier algorithme universel de prédiction du risque de perte de rein greffé. Cet outil permet d’améliorer non seulement le suivi des patients, mais aussi d’optimiser le développement de nouveaux traitements immunosuppresseurs, en réduisant significativement la durée des essais cliniques.

Les traitements du cancer du rein

Institut national du cancer (INCa), Guide patients, mars 2013.

Réalisé selon une méthodologie pluridisciplinaire associant des professionnels spécialistes de la maladie et de ses traitements, et des usagers, dont des bénévoles de l’association A.R.Tu.R, ce dossier sur le cancer du rein présente la prise en charge des formes les plus fréquentes de ce cancer : les carcinomes à cellules rénales. Il propose des explications sur les différents traitements, leur principe, leurs buts, leur déroulement et leurs éventuels effets secondaires. Au sommaire figurent également les symptômes, les facteurs de risque, le diagnostic et le suivi du cancer du rein.

Présentation du service de coordination hospitalière de prélèvement d’organes et de tissus

CHU de Dijon.

Cette vidéo présente le rôle et le fonctionnement du service de coordination hospitalière d’organes et de tissus du CHU de Dijon.

Les week-ends de la relation patients dialysés aidants

France rein.

En 2017 et 2019 France Rein a organisé deux week-ends de la relation patient dialysé/aidants, basés sur une succession d’ateliers ayant pour objectif d’apporter des outils de soutien à la gestion de la maladie au quotidien et à la préservation du lien entre le patient et son aidant. Ateliers psychologiques, diététiques, activité physique adaptée ont permis aux duos de se retrouver et de remettre la maladie à sa juste place dans une relation malmenée par l’insuffisance rénale.

Association d’Aide aux Insuffisants Rénaux chroniques (AAIR) en Midi-Pyrénées

Établissement de santé à but non lucratif, l’AAIR est présente en Midi-Pyrénées depuis plus de 40 ans aux côtés des patients atteints d’insuffisance rénale chronique. Créée par un groupe de néphrologues toulousains, ce réseau se compose d’un Centre d’éducation à la dialyse/Unité de Dialyse Médicalisée (UDM), 21 Unités d’AutoDialyse (UAD) et 7 unités mixtes UAD/UDM prenant en charge les patients au plus proche de leur lieu de résidence, en coordination avec les centres hospitaliers de la région.

7ème congrès national de France Rein

France Rein, 25 novembre 2022.

C’est à l’hôtel Marriott à Paris que France Rein a accueilli les 250 participants au 7e congrès de la fédération sous le signe de la qualité de vie des patients, de l’autonomie et de la greffe.

Journée mondiale du rein 2023

Fondations du Rein, 9 mars 2023.

Le jeudi 9 mars 2023, pour la 18ème année consécutive, la Journée Mondiale du Rein est organisée par les Fondations du Rein de plus de 40 pays, afin de sensibiliser l’opinion, les pouvoirs publics et les professionnels de santé, à l’impact des maladies rénales sur la santé publique. Le thème retenu pour l’édition 2023 vise à mettre en lumière le fardeau croissant que représentent les maladies rénales et les disparités et iniquités en matière de santé rénale dans le monde.

La semaine nationale du rein du 4 au 11 mars 2023

France Rein.

En 2023 le thème de la Semaine Nationale du Rein suit le thème mondial proposé par la Word Kidney Fondation, « Une bonne santé rénale pour tous. Se préparer à l’imprévisible, maîtriser la vulnérabilité ». L’objectif de l’événement reste la sensibilisation et le dépistage grâce aux stands d’informations partout en France.

Don d’organes, tous concernés. Le guide pour tout comprendre

Agence de la biomédecine.

La greffe d’organes est un acte médical de la dernière chance. Elle est envisagée quand l’état du malade se dégrade et que seul le remplacement du ou des organes défaillants par un organe sain peut permettre son amélioration. Ce guide apporte des éléments pratiques sur la greffe d’organes (cadre législatif, chaine du don à la greffe, consentement…) et apporte des réponses aux questions courantes.

Conférence de presse en ligne, 21ème Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe et de reconnaissance aux donneurs

Agence de la Biomédecine,15 juin 2021.

L’Agence de la biomédecine a organisé une campagne nationale de sensibilisation à la greffe et au don d’organes, en saluant particulièrement la mobilisation des soignants.

Evaluation du risque infectieux en Hémodialyse par analyse d’un scénario clinique, Protocole d’évaluation

CPIAS Occitanie et Nouvelle-Aquitaine, 2018.

L’activité d’hémodialyse est une spécialité à haut risque infectieux. La deuxième cause de morbi-mortalité en hémodialyse concerne effectivement les infections virales et bactériennes. Ce document s’appuie sur l’axe 3 du programme national d’actions de prévention des infections associées aux soins (Propias 2015) et vise à réduire les risques infectieux associés aux actes invasifs. L’objectif général de ce document est d’évaluer la capacité d’un service ou d’un établissement à prévenir le risque infectieux lié à la prise en charge d’un patient en hémodialyse dans le cadre de l’évaluation des pratiques professionnelles (EPP).

Evaluation des pratiques d’épuration extra-rénale (EER) en réanimation adulte

Recommandations formalisées d’experts sous l’égide de la Société de Réanimation de Langue Française (SRLF), avec la participation de la Société Française d’Anesthésie-Réanimation (SFAR), du Groupe Francophone de Réanimation et Urgences Pédiatriques (GFRUP) et de la Société Francophone de Dialyse (SFD), novembre 2014, Vol. 23, n°6, pp 714-737

Les patients pris en charge en réanimation requièrent souvent la réalisation d’une épuration extra-rénale (EER). Des recommandations sur les aspects pratiques de l’EER afin de guider les réanimateurs dans la mise en œuvre de ces thérapies au quotidien ont récemment été développées. A partir de ce référentiel, un audit clinique a été élaboré dans l’objectif d’évaluer les pratiques d’EER en réanimation adulte.

Dialyse à domicile, évaluation du modèle de dialyse à domicile intégrée

Nadeau-Fredette A-C. Thèse de médecine, Université de Montréal, 2016.

Les modalités de dialyse à domicile, soit la dialyse péritonéale (DP) et l’hémodialyse à domicile (HDD), offrent plusieurs avantages aux patients avec insuffisance rénale terminale (IRT), que ce soit par rapport à la qualité de vie ou à une diminution des complications liées à l’IRT. Cette thèse compare la survie des patients débutant la thérapie de suppléance rénale par une ou l’autre des modalités à domicile, évalue le modèle de dialyse à domicile intégrée (c’est-à-dire l’initiation de la suppléance rénale en DP avec un transfert subséquent en HDD) et les prédicteurs dudit modèle de dialyse à domicile intégrée.

Avis de l’ANSES relatif à une demande d’évaluation des justificatifs relatifs à une denrée alimentaire destinée à des fins médicales spéciales pour répondre aux besoins nutritionnels particuliers des patients dialysés,

Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES), octobre 2019.

L’évaluation porte sur une denrée alimentaire destinée à des fins médicales spéciales (DADFMS) adaptée aux patients insuffisants rénaux chroniques en phase terminale, dialysés (une boisson hyper-protéinée). L’ANSES conclut que la composition du produit répond aux besoins nutritionnels des patients auxquels il est destiné. Elle attire l’attention sur les risques de dépassement des apports recommandés en phosphore, qui pourraient être atténués en veillant à réduire les apports en phosphore par l’alimentation les jours de dialyse.

France Rein Bourgogne

France Rein Bourgogne s’engage et agit pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées par une maladie rénale et pour sensibiliser le grand public à ces pathologies.

France Rein Franche-Comté

France Rein Franche-Comté s’engage et agit pour améliorer la qualité de vie des personnes concernées par une maladie rénale et pour sensibiliser le grand public à ces pathologies.

Le réseau de néphrologie de Bourgogne Franche-Comté

Le réseau a deux activités principales : l’éducation thérapeutique (ETP) avec trois programmes autorisés par l’Agence régionale de santé (l’ETP en IRC, en pré-dialyse et en pré-greffe) ; et le registre des patients dialysés rein supporté par l’Agence de Biomédecine.

La Fondation Charles Mion – AIDER Santé, une structure au service des patients

Toujours en recherche d’amélioration, la Fondation Charles Mion – AIDER Santé est l’établissement référent pour le traitement de suppléance de l’Insuffisance rénale chronique par dialyse en Occitanie. Depuis 1971, le développement de la Fondation, toujours orientée vers le mieux-être du patient, a emmené l’établissement vers un enrichissement des compétences internes et une diversification des missions, intégrant toujours les techniques et technologies innovantes de traitement et d’accompagnement.

Rénif, réseau régional de néphrologie d’Ile-de-France

Le réseau est financé par l’Agence régionale de santé (ARS). Les bénéficiaires de l’association sont les personnes majeures, ayant une maladie rénale chronique, ne bénéficiant pas d’un traitement de suppléance (dialyse) et résidant en Ile-de-France. Elle regroupe des professionnels de santé libéraux et hospitaliers formés au suivi de l’insuffisance rénale chronique (IRC).

Le réseau national des maladies rénales rares

La filière de santé ORKiD (Orphan Kidney Diseases) est une structure mise en place par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui anime et coordonne un réseau d’acteurs impliqués par la prise en charge des maladies rénales rares de l’enfant et de l’adulte.

Association pour la recherche sur les tumeurs du rein (A.R.Tu.R)

Seule association de patients en France traitant du cancer du rein, A.R.Tu.R regroupe des patients, des proches de patients et des médecins. Ses objectifs sont, d’une part, d’informer les patients et leurs proches pour les aider à faire face à la maladie (volet patients), et d’autre part, de soutenir et développer la recherche sur les tumeurs du rein et leur prise en charge clinique (volet professionnels).

Renaloo

Renaloo est une association de patients. Ses objectifs sont d’apporter soutien, information et entraide aux patients concernés par l’insuffisance rénale et à leurs proches. L’association développe de nombreuses activités pour porter de la manière la plus efficace possible ses valeurs de soutien et d’empowerment des personnes qui vivent avec une maladie rénale, la dialyse, la greffe, de défense de leurs droits et de leurs intérêts et d’amélioration de la qualité de leurs soins et de leur vie.

France Rein

France rein est une association de patients indépendante et experte. Elle agit au service des millions de Français concernés par une maladie rénale chronique et s’engage contre ces maladies partout et à tous les stades.

Fondation du rein

Cette fondation a pour missions de favoriser l’étude des maladies rénales, d’améliorer la qualité des soins et la qualité de vie des malades, de promouvoir l’éducation thérapeutique, d’établir des partenariats avec les associations de patients, les sociétés savantes et les fédérations ayant des activités semblables ou complémentaires, de faciliter la prise de conscience du public et sa compréhension des maladies rénales et de leur traitement et de financer la recherche.

Agence de la biomédecine

L’Agence de la biomédecine est un établissement public à caractère administratif français qui intervient dans les domaines du prélèvement et de la greffe d’organes et de tissus, du prélèvement et de la greffe de moelle osseuse, de la procréation médicale assistée.

France ADOT (Fédération des Associations pour le Don d'Organes et de Tissus humains)

FRANCE ADOT est une fédération d’associations qui œuvrent dans chaque département pour informer et sensibiliser surla cause du Don d’organes, de tissus et de moelle osseuse.

Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR)

La Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux est une association de patients créée par et pour les insuffisants rénaux. Elle est active depuis plus de quarante ans auprès des patients, de leurs familles, des établissements de santé et de l’administration. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1991 et agréée en santé. Elle compte environ 11 000 adhérents et proches. À ce jour, elle est organisée en 24 associations régionales et parfois départementales.

Société francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT)

La mission de la SFNDT est de soutenir le développement de la néphrologie dans tous ses domaines, de la néphrologie clinique à la dialyse et à la transplantation rénale ainsi que dans toutes les dimensions de soins, de recherche fondamentale, d’avancées épidémiologiques et cliniques, et d’éducation. Forte de 60 années d’expérience elle a pour but d’être l’interlocuteur privilégié des autorités de santé françaises, des néphrologues francophones, des professionnels de santé et des associations de patients.

Association Française d’Urologie (AFU)

L’AFU a pour but la promotion de la science urologique, le développement d’une politique globale de qualité et de sécurité des soins et d’amélioration des pratiques et l’étude de toute question ayant trait aux affections de l’appareil urinaire des deux sexes et de l’appareil génital de l’homme.

Association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques France (AIRG)

L’AIRG a pour mission d’offrir aux patients et leur famille un lieu d’écoute et de partage, de promouvoir le don d’organe, de soutenir la recherche visant à comprendre les causes des maladies rénales génétiques et d’informer sur les maladies rénales génétiques et leurs conséquences.

Association pour soutenir la recherche sur la polykystose rénale France (PKD)

La PolyKystose Rénale (PKR) est l’une des maladies génétiques les plus répandues dans le monde. Elle touche plus d’une personne sur mille. Les objectifs de l’association s’articulent autour de quatre axes : soutenir financièrement la recherche médicale sur la polykystose autosomique dominante et récessive ; informer les patients et leurs familles ; créer un réseau d’entraide et sensibiliser le grand public.

Trans-forme

En 1989, quelques transplantés sportifs, accompagnés de médecins, tous convaincus de la réussite de la transplantation et des bienfaits de l’activité physique et sportive, décident de fonder ensemble Trans-Forme, l’Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés. À Trans-Forme, on court, on nage, on saute, on skie, … mais on finit toujours par se relever, pour soi, mais aussi pour tous ceux qui attendent une greffe, pour témoigner de la réussite de la transplantation en montrant que l’activité physique ou sportive, pratiquée en toute sécurité sous contrôle médical, est possible.