Carte de la prévalence standardisée des personnes prises en charge pour épilepsie par département en 2021

Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam), 2021.

Les données de cette carte sont issues du Système national des données de santé (SNDS). Les départements de Bourgogne-Franche-Comté présentent des prévalences comprises entre 5,1 ‰ (Doubs et Saône-et-Loire) à 6,9 ‰ (Haute-Saône) en 2021. La région présente une prévalence de 5,52 ‰.

Dossier de Presse - Journée Internationale de l’Epilepsie

Ligue Française contre l’Épilepsie (LFCE), 13 février 2023.

Ce dossier présente des chiffres clés de l’épilepsie. En Europe, l’épilepsie est la maladie neurologique handicapante la plus fréquente avec un coût global estimé à 0,2 % du PIB. La France compte environ 650 000 personnes souffrant d’épilepsie, dont 100 000 sont des enfants. Près de 40 % de ces patients n’ont pas de suivi neurologique spécialisé, en lien également avec un nombre insuffisant de neurologues (environ 2 800 en France). En outre, 30 % des patients ne « répondent » pas au traitement et continuent à présenter des crises.

Personnes prises en charge pour épilepsie en 2021

Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam), 2021.

En 2021, on dénombre 355 500 personnes prises en charge pour épilepsie en France, dont 47 % de femmes. Dans l’ensemble, 85 % des personnes prises en charge sont en affection de longue durée. Le taux de prévalence est de 5,17 ‰ personnes en France. 648 millions d’euros (0,3 % de l’ensemble des dépenses de santé) sont attribués à la prise en charge pour épilepsie. La dépense annuelle moyenne remboursée est estimée à 1 820 € par personne.

Comprendre l'épilepsie en chiffres

Ligue Française contre l’Épilepsie (LFCE).

« 50 millions de personnes sont épileptiques dans le monde, 600 000 en France… ». Cette vidéo permet d’en savoir un peu plus sur les chiffres marquants de l’épilepsie.

Épilepsie de l’adulte : les points critiques du parcours

Haute Autorité de Santé (HAS), Recommander les bonnes pratiques, mars 2023.

La HAS a émis une synthèse des recommandations concernant : le diagnostic de crise épileptique chez un adulte présentant un malaise suspect de crise en l’absence d’épilepsie connue, la prise en charge du patient et son accompagnement, et le suivi ultérieur avec son évaluation globale et la gestion des traitements et de leurs effets indésirables.

Épilepsies - Particularités de la prise en charge des filles et des femmes en âge de procréer

Haute Autorité de Santé (HAS), octobre 2020.

Cette synthèse met en avant plusieurs points clefs de la bonne prise en charge des patientes épileptiques en âge de procréer. Parmi eux, on trouve des rappels sur l’importance de l’information donnée à la patiente dès l’initiation de son traitement, l’interaction avec les différents contraceptifs, ou encore l’adaptation du suivi de la grossesse selon le type de traitement pris.

Epilepsie de l’enfant : 19 messages clés pour améliorer votre pratique

HAS et Cnam, Recommander les bonnes pratiques, mars 2023.

Cette fiche récapitulative construite en collaboration avec les professionnels et les usagers de santé propose un ensemble de recommandations visant à prendre en charge au mieux l’épilepsie chez l’enfant, en prenant en compte toutes ses particularités. Elle est composée de messages courts pour faciliter le dialogue entre les professionnels de santé et leurs patients, pour leur prise en charge et leur suivi.

Transition de l’adolescente avec épilepsie vers l’âge adulte

HAS et Cnam, mars 2023.

La période de transition entre la médecine pédiatrique et la médecine adulte chez les adolescents atteints d’épilepsie est associée à un haut risque de rupture du parcours de soin. On y observe un moins bon contrôle des crises, une perte de la qualité de vie du malade et une hausse du risque de « mort subite inattendue en épilepsie ». Une méthode à mettre en place dès 12 ans permet un meilleur vécu de cette période.

Algorithmes de synthèse du parcours de santé des enfants/adolescents avec épilepsie

HAS et Cnam. Recommander les bonnes pratiques, mars 2023.

Ce guide présente plusieurs algorithmes destinés à la prise en charge de la crise épileptique et au suivi de l’épilepsie chez les enfants et adolescents selon différentes présentations cliniques. Les situations nécessitant un niveau de suivi différent sont également spécifiées. Par exemple, une pharmacorésistance chez un enfant doit bénéficier d’un recours aux soins de niveau 3, c’est-à-dire une prise en charge assurée par des neurologues ou des neuropédiatres spécialisés en épileptologie et une équipe hospitalière spécialisée.

Livre blanc de l’épilepsie - Des propositions pour faire bouger les lignes

Epilepsie France, novembre 2022.

L’association Épilepsie France fait un état des lieux des problématiques sociales rencontrées par les personnes souffrant d’épilepsie, et propose des réponses concrètes : comment faire face aux difficultés de déplacement, trouver ou conserver son emploi en tant que malade, accéder aux soins, ou encore gérer les difficultés de son enfant à l’école.

Antiépileptiques au cours de la grossesse : état actuel des connaissances sur le risque de malformations et de troubles neuro-développementaux

Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), avril 2019.

Il existe environ 100 000 patientes épileptiques en âge de procréer en France. Si les traitements les plus tératogènes connus comme le Valproate sont de moins en moins prescrits dans cette population (122 303 femmes traitées en 2006 contre 59 615 en 2017), d’autres traitements comme la Prégabaline ou la Lamotrigine sont plus utilisés mais ne sont pas sans risques. Une revue de la littérature a donc été menée pour mieux connaître les risques induits par tous ces traitements.

Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) - Epilepsies néonatales

Centre de référence épilepsies rares, novembre 2022.

Ce protocole national explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un enfant atteint d’épilepsie néonatale sévère, et en particulier d’encéphalopathie développementale avec épilepsie débutant pendant la période néonatale. Le diagnostic de cette forme d’épilepsie est difficile, étant un diagnostic d’élimination nécessitant d’envisager au préalable tous les diagnostics différentiels possibles, et d’évaluer au cours du temps le développement de l’enfant et sa résistance aux différents traitements.

Plan d’action mondial intersectoriel sur l’épilepsie et les autres troubles neurologiques 2022 – 2031

Organisation mondiale de la santé (OMS), juin 2021.

Dans de nombreuses régions du monde, l’épilepsie est source de stigmatisation et de discrimination des malades et de leurs familles, les conséquences de la maladie allant donc au-delà du seul impact sur la santé. Suite à la soixante-treizième assemblée mondiale de la santé, l’OMS a établi un plan d’action mondial s’étalant sur une décennie, afin de mettre en place une réponse globale et coordonnée aux conséquences sociales et sanitaires de la maladie.

Les complications obstétricales et périnatales chez les femmes enceintes épileptiques traitées à l’HME de Limoges

Hall R. Mémoire de maïeutique, Université de Limoges, 2019.

Une étude rétrospective de type cas-témoin réalisée dans l’hôpital de la mère et de l’enfant (HME) de Limoges sur 43 dossiers de patientes épileptiques traitées en salle d’accouchement établit qu’un risque de complications obstétricales et périnatales est plus élevé chez ces patientes. On rapporte un risque 2 fois plus important d’anémie, 12 fois plus important d’hémorragie de la délivrance, et un risque d’accouchement prématuré 2,6 fois plus élevé que chez les femmes non épileptiques accouchant dans le même hôpital.

Prise en charge thérapeutique de l’épilepsie chez la femme enceinte : le point sur Dépakine®

Touzet C. Thèse de pharmacie, Université Clermont Auvergne, 2018.

« Le valproate de sodium (Dépakine®) multiplie environ par 5 le risque de malformations congénitales majeures et environ par 2 le risque de retard du développement cognitif et d’autisme par rapport à la population générale ». Cette revue de la littérature propose un rappel des traitements disponibles pour la femme enceinte épileptique, et la conduite à tenir chez une femme en âge de procréer traitée par Dépakine® avec un souhait de grossesse.

Epilepsie et grossesse : que doit faire le neurologue ?

Dupont S, Vercueil L. Revue Neurologique, vol. 177, n°3, p 168-179, 2021.

De nombreuses femmes épileptiques ne reçoivent pas d’informations sur les risques de la grossesse sous antiépileptiques. Cet article met l’emphase sur le rôle du neurologue dans la préparation bien en amont de la patiente épileptique à sa future grossesse, et dans la prise en charge des risques spécifiques des traitements antiépileptiques durant le post-partum ; notamment dans le cas de l’allaitement qui semble présenter plus de bénéfices que de risques, même en cas de prise d’antiépileptiques.

Épilepsie et structuration psychique de l'enfant

Sarfaty J. Contraste, vol. 38, n°2, p 143-154, 2013.

Cet article explore les liens entre épilepsie et développement psychique de l’enfant, en mettant en abyme l’évolution des représentations sociales de la maladie au cours de l’histoire et dans différentes cultures jusqu’à aujourd’hui. Un exemple récent de l’épilepsie vue par les parents d’un enfant atteint nous montre que les représentations de la maladie peuvent encore rester variées et empreintes de mysticisme même dans notre société actuelle.

L'évaluation neuropsychologique dans le contexte de l'épilepsie du nourrisson et du jeune enfant

Pinabiaux C, Bulteau C, Jambaqué I. Contraste, vol. 38, n°2, pp. 103-120, 2013.

« Une évaluation neuropsychologique précoce s’intègre dans l’accompagnement global de l’enfant en permettant de proposer des prises en charges adaptées qui favorisent le développement de toutes les potentialités de l’enfant. » Cet article présente l’intérêt et les spécificités de l’évaluation neuropsychologique chez l’enfant épileptique, et son articulation dans l’accompagnement global de l’enfant.

Centre de compétences épilepsies rares du CHU de Dijon

CHU Dijon, Service de neurophysiologie clinique.

Le CHU de Dijon propose des consultations, séances d’éducation thérapeutique pour apprendre aux patients épileptiques et à leur entourage à vivre avec leur pathologie. Il participe à la recherche et à la formation sur ce thème.

Protocole de mise en place de PAI

Académie de Dijon, 2019.

L’académie de Dijon a mis à jour son protocole de mise en place de Projet d’accueil individualisé (PAI) 1er degré. Des documents type ont été établis en fonction des différentes pathologies, dont l’épilepsie.

Épilepsie - Un ensemble de maladies complexe, encore mal comprises

Inserm. Dossier d’information, mars 2018.

Destiné à un large public, ce dossier fait le point sur la maladie neurologique qu’est l’épilepsie. Il présente les connaissances actuelles et les recherches en cours, en particulier celles conduites à l’Inserm. Des liens vers des ressources externes sont également proposés.

Programmes d'éducation thérapeutique en lien avec l'épilepsie

Oscars santé.

La plateforme « Observation et suivi cartographique des actions régionales de santé » permet de consulter les programmes d’éducation thérapeutique du patient saisies par les régions partenaires, notamment ceux en lien avec l’épilepsie.

Dossier Education thérapeutique

Les cahiers d’épilepsieS, Revue de la ligue française et des ligues francophones contre l’épilepsie vol. 4, n°1, mars 2014.

Les cahiers d’épilepsieS présentent au travers de plusieurs dossiers thématiques et d’exemples, comment une action d’éducation thérapeutique (ETP) dans le cadre particulier de l’épilepsie est menée, en partant de sa conception, de la réalisation de l’action, jusqu’à son évaluation. Un exemple d’ETP de l’épilepsie de l’enfant réalisée en Franche-Comté est présenté.

Antiépileptique et grossesse

Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), septembre 2020 (MàJ novembre 2023).

Ce dossier thématique se présente sous forme de questions que peuvent se poser à la fois les femmes prenant un traitement antiépileptique avec un désir de grossesse et les professionnels de santé prenant en charge ces femmes. Un état des connaissances sur les risques induits par chaque traitement antiépileptique durant la grossesse est également fourni.

Grossesse et épilepsie

Ligue française contre l’épilepsie.

Une série de vidéos présentées par une neurologue sur le thème de l’épilepsie et de la grossesse. Différents points y sont abordés comme le risque des traitements antiépileptiques sur le fœtus, ou les particularités de l’accouchement des patientes épileptiques.

L’épilepsie et vous

Epilepsie France.

« Aujourd’hui, 5 000 bébés naissent de mamans épileptiques, chaque année, en France ». L’association Epilepsie France propose un résumé des questions que peuvent se poser les futures mamans avec une présentation des conséquences de la maladie et des traitements sur la contraception, l’allaitement ou la grossesse. Des conseils et rappels sont également donnés, comme le fait de ne jamais arrêter son traitement sans l’avis d’un médecin, ou encore la démarche d’indemnisation des victimes du Valproate.

Accueillir et accompagner un élève atteint d’épilepsie

Ministère de l’éducation nationale, FFRE, CNE, 2017.

« L’épilepsie est la seule maladie dont les préjugés et les conséquences sociales sont plus graves que la maladie elle-même ». Environ 100 000 jeunes sont touchés par l’épilepsie en France. Certains peuvent manifester des troubles de l’apprentissage, ou souffrir des stigmates portés sur leur maladie par les autres élèves et les professeurs. Ce document à l’attention des équipes éducatives fourni des rappels sur la réaction à avoir en cas de crise et les actions de sensibilisation à mettre en place dans les établissements.

Document de conduite à tenir en cas d’urgence destiné aux établissements scolaires, validé par la Société Française de Neurologie Pédiatrique (SFNP)

Ministère de l’éducation nationale, SFNP, 2023.

Cette fiche nominative, à remplir par le médecin est spécifique à chaque enfant épileptique. Elle présente la conduite à tenir en cas de crise d’épilepsie, les signes de gravité, les traitements éventuels à administrer, et les numéros à appeler en cas d’urgence.

Évaluation des pratiques cliniques dans la prise en charge de l'état de mal épileptique au sein du SAMU 06 et comparaison de ces traitements

Magendie M. Thèse de médecine, spécialité Médecine d’Urgence, Faculté de médecine de Nice, septembre 2021.

La prise en charge de l’état de mal épileptique constitue en l’administration d’une benzodiazépine puis d’un antiépileptique de deuxième ligne en cas d’échec. Cette analyse rétrospective évaluant les traitements de secondes lignes utilisés par le SMUR 06 n’identifie aucun de ces traitements comme plus efficace qu’un autre. Une revue de la littérature estime cependant que le Lévétiracétam et le Valproate de sodium sont plus intéressants de par leur pharmacodynamie et leurs contre-indications.

Évaluation et impact des pictogrammes « grossesse » apposés sur les conditionnements extérieurs des médicaments : enquête auprès de 281 femmes

Bertrand D, Piedeloup I, Mattoug S, Liabeuf S, Gras-Champel V, Therapies, vol. 75, Issue 5, pages 449-458, 2020.

Une étude menée auprès de 281 femmes de 18 à 45 sur les pictogrammes « grossesse » apparus en 2017 sur les boîtes de médicaments montre que ceux-ci sont appréciés par 70 % des femmes interrogées. Cependant, cette étude montre que ces pictogrammes sont mal compris par la population cible et induisent des comportements inadaptés comme un arrêt du traitement sans avis médical.

Évaluation des besoins en éducation thérapeutique auprès des parents d’enfants et d’adolescents ayant une épilepsie

Desnous, E. Bourel-Ponchel E, Raffo M, Milh M, Auvin S. Revue Neurologique, vol. 169, Issue 1, pages 67-75, 2013.

Cette étude qualitative menée dans quatre centres hospitaliers français montre les besoins pédagogiques des parents d’enfants et d’adolescents épileptiques sur cette pathologie, afin de concevoir un programme d’éducation thérapeutique adapté aux patients jeunes et à leurs parents. Les deux thèmes les plus cités par les parents étaient les connaissances sur les crises épileptiques et les connaissances sur l’anatomie et la physiologie du cerveau.

Evaluation d'un programme interventionnel visant l'optimisation de la prise en charge dans le domaine de la santé mentale et de l'épilepsie à Madagascar

Mioramalala SA. Thèse de santé publique/épidémiologie, Université de Limoges, juin 2022.

Cette évaluation vise à mesurer l’efficacité à long terme d’initiatives pour la prise en charge de l’épilepsie et de la santé mentale. Les actions ont montré leur efficacité auprès de la population générale et du personnel soignant sur l’épilepsie. Les consultations étaient plus fréquentes dans les zones d’intervention telles que les centres de santé de base pour l’épilepsie. Le niveau d’observance des diagnostics et des prescriptions était plus élevé dans la zone d’intervention.

Éducation thérapeutique du patient et épilepsie chez l’enfant mise en récit des corps et des ressentis

Bressan M. Santé Publique, vol. 33 n°3, p. 317-326, mai-juin 2021.

Les études de cas produites dans le cadre d’une ethnographie hospitalière, à travers les récits recueillis auprès d’enfants montre que si, d’un point de vue relationnel, une approche narrative en ETP permet de consolider la triade de soin en permettant une meilleure identification des besoins, d’un point de vue thérapeutique, celle-ci aide également à la réorganisation identitaire de ces enfants.

AISPACE Bourgogne-Franche-Comté (Agir, Informer, Sensibiliser le public pour améliorer la connaissance des epilepsies)

Côte-d'Or.

Cette association a pour but de mener au niveau local, toutes les actions en faveur d’une amélioration de la qualité de vie des personnes avec épilepsies, notamment  : réunir les familles et les personnes souffrant d’épilepsie, les aider dans leurs relations avec leur environnement familial, social, scolaire, administratif ou professionnel.

Réseau DYSEPI

CHU Besançon.

Réseau régional des troubles des apprentissages et/ou de l’épilepsie de l’enfant et de l’adolescent qui a pour mission de favoriser un travail d’échange et de collaboration entre les professionnels hospitaliers, les médecins libéraux, l’école et les professionnels de terrain.

Centre de compétence - Epilepsies rares

CHU de Dijon.

Ce centre de référence sur l’épilepsie propose des prises en charge spécialisées et met en œuvre également des programmes de recherche, d’éducation thérapeutique du patient et de formation.

Fondation Française pour la Recherche sur l’Épilepsie (FFRE)

Fondation reconnue d’utilité publique, dédiée à l’épilepsie, la FFRE finance et promeut la recherche sur les épilepsies. Chaque année, elle attribue des financements à des projets de recherche innovants présentés par des chercheurs et des épileptologues. Ses objectifs sont de démystifier l’épilepsie dans les médias et auprès du grand public, d’accompagner, orienter et épauler les patients et leurs familles et d’œuvrer avec les pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de l’épilepsie.

Ligue Française contre l’Épilepsie (LFCE)

La LFCE est une association de professionnels de santé qui ont choisi de consacrer leur savoir et leur énergie au service des patients épileptiques. Elle met à disposition, via son site internet notamment, des informations pouvant aider à la prise en charge des malades souffrant d’une épilepsie, enfants ou adultes, et à l’amélioration de leur qualité de vie.

Épilepsie-France

Association nationale de patients, parents, professionnels et amis des personnes épileptiques, elle réunit, soutien, informe et conseille les personnes touchées par une épilepsie et leurs proches. Elle défend aussi les droits et représente les intérêts des personnes épileptiques.

Fédération des associations de personnes handicapées par des épilepsies sévères (EFAPPE)

Cette fédération rassemble 16 associations pour une meilleure prise en charge globale des personnes handicapées par des épilepsies sévères. Elle accompagne ses associations membres pour faire reconnaître et prendre en compte les spécificités des épilepsies. Les huit associations régionales informent et conseillent les personnes concernées par une épilepsie sévère, représentent les usagers et sensibilisent les parties prenantes. Les huit associations de syndrome soutiennent la recherche, font connaître ces maladies rares chroniques invalidantes et aident les familles.

Centre National de ressources handicaps rares épilepsies sévères (FAHRES)

Le Fahres est un établissement médico-social dont l’objet est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’une ou plusieurs déficiences graves et d’une épilepsie sévère, et celle de leurs familles ; de favoriser leur autonomie et leur protection, l’exercice de la citoyenneté, la prévention des exclusions et la correction de leurs effets.

Institut des Épilepsies (IDEE)

L’institut des épilepsies informe les malades et le grand public à travers l’accueil de patients et d’un numéro vert. Il participe à la formation des professionnels de la santé au diagnostic de l’épilepsie et à sa prise en charge. Il accueille également les activités de recherche et de développement d’entreprises françaises et étrangères du domaine de la santé et des biotechnologies.

Comité National pour l’Epilepsie

Ce comité favorise le partenariat entre les organismes qui s’occupent en France des épilepsies ou des personnes épileptiques. Il assure la représentation de ses membres auprès des pouvoirs publics ou des organismes privés. Il organise les Journées Nationales de l’Épilepsie (JNE).