Cette étude est portée par l’Association des représentants des usagers dans les cliniques, associations et Hôpitaux (l’ARUCAH BFC), en réponse à l’appel à projet « démocratie en santé » lancé par l’Agence régionale de santé en 2017.
Des entretiens collectifs ont été menés entre mars et septembre 2018 auprès de 11 groupes d’usagers afin de recueillir leurs points de vue, besoins, attentes, connaissances sur la politique de santé régionale et sur leurs droits.
Les usagers rencontrés ont une bonne connaissance des conduites à tenir pour préserver leur santé, surtout vis-à-vis de l’alimentation, très prégnante dans les discours. Des difficultés d’accès aux soins sont exprimées dans tous les groupes. Par ailleurs, les relations entretenues avec leurs professionnels de santé sont au cœur de leurs préoccupations et de leurs demandes, celles-ci portant en particulier sur l’accès à l’information, et la reconnaissance de leurs compétences et de leur individualité.
Un décloisonnement entre le monde institutionnel et le monde citoyen pourrait améliorer la visibilité et la compréhension des attentes exprimées par chacun, tout comme celles des actions menées.