Reconnu grande cause nationale en 2012, l’autisme est un trouble du neuro-développement qui affecte la vie de la personne dans toutes ses dimensions ainsi que celle de son entourage :
- de par leur nature, les troubles autistiques sont souvent à l’origine de difficultés d’apprentissage et relationnelles, qui peuvent se traduire, à l’âge adulte, par des difficultés d’insertion sociale et professionnelle ;
- les troubles autistiques sont souvent associés à une ou plusieurs pathologies, nécessitant ainsi une prise en charge régulière et pluri-disciplinaire de la personne ;
- les inégalités sociales existantes face à l’autisme et à la disponibilité des structures et dispositifs d’accompagnement contribuent à complexifier l’organisation de l’accompagnement des personnes autistes. Au-delà de la prise en charge des troubles autistiques en eux-mêmes, les personnes sont aussi confrontées à des difficultés d’accès aux soins somatiques qui sont réellement problématiques ;
- sans oublier les retentissements la qualité de vie de la personne autiste elle-même, ainsi que celle des parents et de la fratrie.
Face à ce véritable enjeu de santé publique, l’ARS a souhaité bénéficier d’un état des lieux de la situation des personnes autistes habitant dans la région, à la fois sur le plan épidémiologique, pour avoir une estimation du nombre de personnes concernées, et sur leur parcours, afin de comprendre comment ils se construisent et évoluent.
Ce rapport présente tout d’abord les méthodes utilisées (partie 1). Elles sont suivies par une revue de littérature sur l’épidémiologie de l’autisme (partie 2). La partie 3 propose une présentation des données sur les personnes avec autisme repérées en Bourgogne-Franche-Comté à travers des sources d’informations administratives.