L’accompagnement des enfants et des adolescents avec des troubles auditifs en Nouvelle-Aquitaine : état des lieux, besoins, attentes et perspectives

CREAI Nouvelle-Aquitaine, décembre 2019.

Durant l’année scolaire 2017-2018, plus de 900 jeunes avec des troubles auditifs étaient scolarisés en Nouvelle-Aquitaine, 712 en milieu ordinaire (78 %) et 207 (22 %) en milieu spécialisé. Cette étude dresse un état des lieux de l’accompagnement scolaire et recueille l’analyse des acteurs (familles, professionnels de terrain et institutionnels) sur les difficultés rencontrées, les profils d’enfants pour lesquels une adaptation des réponses est nécessaire et sur leurs attentes.

Rapport mondial sur l’audition

OMS, 2021.

L’OMS estime que d’ici 2050, près de 2,5 milliards de personnes vivront avec un certain degré de perte auditive, dont au moins 700 millions auront besoin de services de réadaptation. Actuellement 430 millions de personnes atteintes d’une déficience auditive dans le monde ont besoin de services de réadaptation. L’inaction sera coûteuse en termes de santé et de bien-être des personnes touchées, outre les pertes financières découlant de leur exclusion de la communication, de l’éducation et de l’emploi.

Troubles de l’audition - Surdités : comment préserver et restaurer notre ouïe

Inserm, novembre 2023.

En France chaque année, une surdité bilatérale est détectée chez près de 800 nourrissons, soit environ 1 nouveau-né sur 1000. Passé l’enfance, le nombre de personnes concerné par une surdité ne cesse de progresser avec l’âge : la surdité affecte 6 % des 15–24 ans, et plus de 65 % des 65 ans en France en 2022. Les récents progrès technologiques devraient permettre d’améliorer les performances des aides auditives et des implants existants. Grâce à la thérapie génique, les scientifiques espèrent parvenir à régénérer des cellules de l’oreille interne dont la destruction est à l’origine de nombreuses surdités.

Programme de surveillance des maladies à caractère professionnel en France

Santé Publique France, avril 2023.

Les maladies à caractère professionnel (MCP) sont définies comme les maladies ou symptômes susceptibles d’être d’origine professionnelle et n’ayant pas fait l’objet d’une reconnaissance par les régimes de sécurité sociale. Parmi les MCP figurent les troubles de l’audition qui représentent 2,9 % des MCP chez les hommes et 0,5 % chez les femmes. Cette étude renseigne également sur la prévalence des troubles de l’audition en fonction du secteur d’activité : c’est dans l’industrie et la construction que les chiffres sont les plus élevés.

Le niveau de vie des personnes handicapées : des différences marquées selon les limitations

Drees, Etudes & Résultats, n°1003, mars 2017.

On estime à 10 millions le nombre de personnes ayant des limitations fonctionnelles auditives en France. Environ 7 millions de personnes sourdes ou malentendantes en France dont 500 000 vivent avec une surdité profonde ou sévère. Les personnes ayant une limitation auditive sont celles dont le niveau de vie est le plus proche de celui des personnes ne présentant aucune limitation. Cette situation relativement favorable s’explique par les caractéristiques sociodémographiques des personnes présentant des limitations auditives, qui apparaissent souvent avec l’âge.

Feuille de route handicap 2023-2025

Région Bourgogne-Franche-Comté.

Face au handicap, la région a mis en œuvre cette feuille de route, afin que les enjeux liés aux handicaps soient intégrés à l‘ensemble de ses politiques régionales. Elle prévoit notamment d’intégrer les enjeux du handicap auditif dans différents domaines : formation, transports, emploi, culture, sport, santé, tourisme, logement, aménagement du territoire, etc.

Programme de dépistage néonatal des troubles de l’audition

Réseau de périnatalité Occitanie, cahier des charges, décembre 2021.

Le dépistage néonatal de la surdité est systématiquement proposé aux familles en maternité depuis l’arrêté du 23 avril 2012. La justification de ce dépistage repose sur une prévalence élevée de la surdité (autour de 1/1 000). L’existence de tests de dépistage fiables que sont les oto-émissions acoustiques et les potentiels évoqués auditifs automatisés permettent une prise en charge précoce de la surdité avec un parcours de soins coordonné adapté.

Le forfait surdicécité de la prestation de compensation du handicap (PCH)

Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), janvier 2023.

Dans le cadre de la PCH, les personnes en situation de handicap visuel ou auditif peuvent bénéficier de deux forfaits d’aide humaine : surdité (30 heures) et cécité (50 heures) par mois. Depuis 2023, il y a désormais un 3^e forfait d’aides humaines : le forfait surdicécité.
Les personnes atteintes de surdicécité dites aussi sourdaveugles, peuvent désormais avoir accès à des aides humaines forfaitaires spécifiques de 30, 50 ou 80 heures par mois en fonction de leur situation de handicap.

100% Santé audiologie : un large choix d’aides auditives de qualités, performantes et ergonomiques

Santé.gouv, février 2019.

La réforme 100 % santé débutée en janvier 2019 consiste à permettre une prise en charge intégrale des frais de santé sur 3 volets : lunettes, prothèses dentaires et prothèses auditives, pour les personnes disposant d’une prescription médicale et couverts par la C2S (Complémentaire santé solidaire). Depuis 2021, le panier de soins 100 % santé audioprothèse prévoit un remboursement intégral de tous les types d’audioprothèse avec un prix limite de vente pour les audioprothésistes.

Expérimentation d’un programme de prévention de la perte d’autonomie axé sur le dépistage multidimensionnel du déclin fonctionnel lié à l’âge (ICOPE)

Ministère des solidarités et de la santé – Direction générale de la santé (DGS), Direction générale de la cohésion sociale (DGCS), Direction générale de l’organisation des soins (DGOS), 2022.

Le programme ICOPE est un plan de l’OMS pour repérer la perte d’autonomie des séniors grâce à un dépistage multidimensionnel parmi lesquels se trouvent la locomotion, la nutrition, la santé mentale, la cognition, la vision et l’audition. Ce programme est en cours d’expérimentation dans quelques régions et sera généralisé dans toute la France en 2025 pour toutes les personnes âgées d’au moins 60 ans. Sa mise en place s’articulera avec celles des rendez-vous « Mon bilan de prévention » pour les 60-65 ans et les 70-75 ans.

Guide méthodologique relatif aux missions, organisation et fonctionnement des unités d’accueil et des soins des patients sourds en langue des signes (LS)

Ministère du travail de la santé et des solidarités, août 2024.

La surdité suppose un accueil et une prise en charge adaptée par les professionnels de santé ; c’est pourquoi la DGOS (Direction générale de l’offre de soins) a développé des UASS (unité d’accueil et de soins pour sourds) afin d’améliorer leurs prises en charge. Leur mission est notamment de lever l’obstacle linguistique en mettant à disposition des personnes sourdes, un accueil spécialisé comprenant des professionnels sourds, un personnel médical et paramédical formé à la langue des signes française et des interprètes en langue des signes française.

La scolarisation des élèves sourds en France : état des lieux et recommandations du conseil scientifique de l’éducation nationale

Colin S, Geraci C, Leybaert J, et al. Conseil scientifique de l’éducation nationale, sous-groupe de travail « Surdité », juin 2021.

Ce rapport a pour objectif d’établir un état des lieux de la scolarisation des élèves sourds en France et de proposer des recommandations pour en améliorer la qualité, en se fondant sur des données empiriques et des preuves scientifiques. Ce groupe de travail présente les conditions dans lesquelles l’approche monolingue bimodale et l’approche bilingue bimodale (Langue française et LSF) peuvent être bénéfiques pour la scolarisation des élèves sourds.

Suivi longitudinal des surdités dépistées en période néonatale dans le centre de référence régional

Boudou C. Thèse de médecine, UFR des Sciences de Santé de Dijon, Université de Bourgogne, 29 septembre 2023.

Cette étude de cohorte longitudinale, rétrospective a pour objectif de réaliser une description épidémiologique des enfants atteints de surdité néonatale dans le CHU de Dijon. La population étudiée est celle des enfants diagnostiqués sourds après un dépistage néonatal de surdité, nés dans la région, et couverte par ce centre entre le 1er janvier 2013 et le 31 décembre 2022. Dans cette cohorte, pour 83% des enfants diagnostiqués sourds, le test de dépistage néonatal de la surdité avait été positif. 14% des enfants n’avaient pas subi de dépistage et pour 3% le résultat était négatif.

Audiogène, le premier essai clinique de thérapie génique en France, qui vise à soigner la surdité de l’enfant

Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (APHP), communiqué de presse, 22 janvier 2024.

Audiogene est le premier essai clinique en France visant à tester un médicament de thérapie génique, le SENS-501, pour traiter chez des enfants une surdité héréditaire due à des mutations du gène OTOF qui code la protéine OTOFERLINE. Cette étude vise à évaluer la sécurité d’emploi et l’efficacité de ce nouveau médicament, chez des enfants sourds profonds âgés de 6 mois à 31 mois. En pratique, le médicament sera injecté directement dans l’oreille interne déficiente des enfants.

Surdité : identification d’un nouveau facteur de risque génétique

Inserm, août 2022.

Des travaux conduits chez la souris indiquent que la mutation d’un récepteur aux hormones thyroïdiennes favoriserait une atteinte de l’audition qui pourrait s’aggraver avec le temps ou l’exposition à des niveaux sonores excessifs. À l’Institut des neurosciences de Montpellier, la chercheuse Jing Wang a démontré que la mutation du gène de THRA aurait pour conséquence principale une moins bonne perception des hautes fréquences sonores.

Presbyacousie et déclin cognitif : état actuel de la prise en charge et réalisation d’une plaquette d’information

Perrier J, Taffin C. Faculté des sciences médicales et paramédicales, Aix-Marseille Université, juin 2020.

Ce mémoire de fin d’étude en vue de l’obtention du certificat de capacité d’orthophoniste, explique le lien qui existe entre la presbyacousie et le déclin cognitif. Après une description détaillée de cette pathologie, les auteures dressent les différents facteurs de risques qui expliquent le lien entre presbyacousie et déclin cognitif comme par exemple la prise de médicaments ototoxiques, le contexte vasculaire, la génétique ou encore l’exposition au bruit.

Soutenir le développement de la parole chez l’enfant sourd porteur d’implant cochléaire : apports de l’Auditory Verbal Therapy et de la Langue française Parlée Complétée

Van Bogaert L. Thèse, Université de Grenoble Alpes, juillet 2024.

L’implant cochléaire vise à améliorer la perception des sons de la parole, mais les informations auditives transmises par celui-ci restent altérées. Ainsi, pour les parents d’enfants sourds porteurs d’implants cochléaires qui souhaitent utiliser une langue parlée avec leur enfant, il est important de mettre en place des outils et méthodes d’aide à la communication de manière quotidienne. Ce travail de thèse dresse un état des lieux de l’usage de ces outils et méthodes en France et mesure leurs éventuels bénéfices sur le développement de la parole.

« Soyez raisonnables ». De l’aménagement des situations et des conditions du travail, aux stratégies professionnelles de salariés sourds

Kerbourc’h S, Dalle-Nazebi S, Volkoff S, et al. Rapport de recherche. Centre d’études de l’emploi et du travail (CEET), mai 2022.

Cette recherche a pour objectifs de comprendre les effets sur le travail et les conditions de travail de professionnels sourds, d’aménagements spécifiques et de changements plus globaux de l’environnement professionnel. Deux objectifs se dégagent de cette étude pour rendre plus efficients les principes d’égalité de traitement et de non-discrimination : une meilleure gestion de la diversité des pratique de communication au travail ainsi qu’une garantie d’accès aux informations sur la vie de l’entreprise.

Être scolarisé dans un parcours bilingue langue des signes françaises-français écrit : ce que disent les élèves sourds et entendants

Feuilladieu S, Assude T, Tambone J et al. Alter, European journal of disability research 15, 2021.

Une revue de questions sur l’expérience scolaire des élèves en situation de handicap, à l’appui d’enquêtes qualitatives et quantitatives, questionne les objectifs affichés des politiques de l’éducation inclusive. Ces études montrent une expérience ressentie plus favorable en classe spécialisée, notamment avec le dispositif ULIS dans lequel les élèves sourds et entendants sont solarisés ensemble en classe ordinaires. L’enseignement au sein de ce dispositif d’aide, engage chez ces élèves une expérience valorisante permettant d’occuper une place d’élève reconnue dans la classe et parmi ses pairs.

Scolarité pour les enfants sourds : quels choix offerts pour les parents entendants ?

Gobet S. La Nouvelle revue – Éducation et société inclusives, n°96, mai 2023, pp.77-93.

Avoir un enfant sourd quand on est un parent entendant, c’est appréhender un nouveau monde, culturel et linguistique. Le rapport à la surdité est un rapport conflictuel mêlant nombreuses interrogations sur la façon de traiter ce handicap et de le définir. L’accompagnement des parents va impacter directement l’enfant selon qu’il soit suivi comme un enfant handicapé ou qu’il soit accompagné comme un enfant ayant des incapacités, mais possédant une langue qui lui est propre.

Evaluation du programme national de dépistage de la surdité permanente néonatale

Haute Autorité de Santé (HAS), Note de cadrage, Service évaluation en santé publique et évaluation des vaccins (SESPEV), août 2023.

Saisie par la Direction générale de la santé (DGS) en fin d’année 2023, la HAS débute un grand travail d’évaluation des pratiques du dépistage néonatal universel, instauré en 2012. Elle formulera ses recommandations en juillet 2024, concernant la nature des surdités à repérer, les protocoles selon les facteurs de risques, leurs modalités et l’éventuelle pertinence d’un bilan différé. L’objectif de ces travaux est d’améliorer le programme national de dépistage, sur les plans cliniques et techniques.

Guide sourds et malentendants, Édition 2023

Ville de Saint-Étienne et sa métropole, 2023.

Saint-Étienne est la première ville française à diffuser un guide recensant les structures et actions mises en place dans la ville pour faciliter le parcours de vie des personnes sourdes et malentendantes. Ce livret présente différentes rubriques représentant le parcours chronologique d’une personne en situation de handicap auditif, de son plus jeune âge à l’âge adulte (accès aux droits, santé, scolarité, emploi, transports…).

DIADEVIA : dispositif intégré d’accompagnement des déficiences visuelles et auditives

Les Pepc BFC, février 2023.

DIADEVIA est un dispositif d’accompagnement des déficiences visuelles et auditives, financé par l’Agence régionale de santé (ARS) de Bourgogne-Franche-Comté, destiné aux jeunes de 0 à 20 ans porteurs d’une déficience auditive ayant une notification MDPH. DIADEVIA s’appuie sur une équipe pluridisciplinaire de thérapeutes, enseignants, éducateurs pour accompagner, soutenir et informer les familles sur la surdité.

Le dispositif Peace and Lobe

Fédération des musiques actuelles (Féma) Bourgogne-Franche-Comté.

L’opération Peace & Lobe est un spectacle pédagogique déployé sur le territoire régional de BFC, en zones urbaines et rurales, dans des salles de musiques amplifiées ou dans des lieux aménagés spécifiquement. Il vise à sensibiliser les adolescents, en classes de quatrième, de troisième et de seconde, aux risques auditifs liés à l’exposition aux musiques amplifiées et à une écoute prolongée.

Les sports sourds et malentendants

Handisport, Fédération française, 2020.

La fédération française Handisport centralise, organise et accompagne le développement de la pratique sportive pour les personnes sourdes et malentendantes dans de nombreuses activités physiques. Ce guide rassemble l’ensemble des activités physiques accessibles aux personnes sourdes et malentendantes avec différents niveaux de pratique : loisir, compétition ou haut niveau.

Vivre à domicile avec un handicap auditif

Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), septembre 2023.

Ce portail national d’information et d’orientation des personnes âgées en perte d’autonomie propose des solutions concrètes pour continuer à bien vivre chez soi et avec les gens autour de soi malgré un handicap auditif. S’équiper de matériel adapté, adapter son logement, sa communication avec les autres, trouver du soutien, sont autant d’outils pour préserver sa qualité de vie malgré des problèmes d’audition.

Deaflympics d’été 2022

Handisport, Fédération française.

Les Deaflympics appelés aussi Jeux olympiques des sourds, ont lieu tous les quatre ans, et sont les plus anciennes compétitions multisports après les jeux olympiques. Seuls les athlètes ayant un seuil d’audition de moins de 55 décibels et ne disposant pas de dispositif de correction auditif peuvent participer. La 24^ème édition a eu lieu au Brésil en mai 2022.Ce livret permet de résumer jour après jours les moments forts de la compétition.

La surdité de l’enfant : guide pratique à l’usage des parents

Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES), Fondation de France, 2005.

Ce guide s’adresse aux parents qui apprennent la surdité de leur enfant. Il leur vient en aide en répondant aux multiples questions qu’ils se posent pour les encourager à jouer pleinement leur rôle en éclairant les choix qui conviendront le mieux à leur enfant.

Sourd ou malentendant : comment contacter une administration ou un service public ?

Pour contacter les administrations et les services publics, les personnes sourdes ou malentendantes peuvent bénéficier d’une traduction écrite simultanée ou visuelle.

SOUND OF METAL - De la musique au silence

Film Sound of Metal, réalisé par Darius Marder et Abraham Marder, juin 2021.

Dans ce film, on suit Ruben, batteur dans un groupe de hard rock métal avec sa copine Lou. Ruben apprend après un énième concert sa surdité irréversible. Les deux réalisateurs abordent le sujet du handicap et les embuches sociales et psychologiques traversées quand tout notre monde éclate.

MOOD « La Main, l’Oreille, et l’Œil de Dijon »

Cette association, œuvre pour l’accessibilité des personnes sourdes et malentendante. Elle favorise la transmission d’informations sur les actions du réseau local à partir d’un annuaire surdité et sur des sites internet régulièrement mis à jour. Elle propose diverses actions de sensibilisation et d’animations, ainsi que des rencontres et temps d’échanges entre tous quelque soit le mode de communication et le choix d’appareillage.

Rando Sourds Comtois

L’association rando sourds comtois (RSC) est localisée à Pelousey dans le Doubs. Elle favorise par le moyen de la randonnée pédestre et des visites organisées, les rencontres et la communication entre les sourds et les entendants.

Union régionale des associations de parents d'enfants déficients auditifs (URAPEDA) Bourgogne-Franche-Comté

L’URAPEDA BFC intervient dans l’autonomie des personnes sourdes et malentendantes et propose des formations de Langue des Signes Française accessible à tout public.

Association Nationale des Parents d’Enfants Déficients Auditifs (ANPEDA)

L’ANPEDA a pour mission fondatrice l’accueil, l’information et la formation des parents afin de leur redonner la première place dans l’éducation de leurs enfants. Sa doctrine est « l’éducation de l’enfant sourd commence au berceau, l’intégration dans la famille et dans l’école est le moyen privilégié d’une bonne insertion sociale. »

SURDI France

SURDI France est une fédération d’associations créée, animée et gérée par des personnes déficientes auditives dont le but est de défendre les intérêts des personnes malentendantes et d’améliorer leurs conditions de vie. Leur mission est d’informer et d’accompagner les personnes touchées par le handicap auditif et leurs proches dans le parcours de la prise en charge. SURDI France s’est donné pour mission de promouvoir l’accessibilité et de sensibiliser aux risques auditifs liés notamment à la musique amplifiée et aux bruits excessifs.

Fondation Pour l’Audition

Cette Fondation accélère et promeut les avancées scientifiques médicales sur l’audition et les surdités, et sensibilise le grand public en matière de santé auditive pour améliorer la vie quotidienne des personnes sourdes ou malentendantes et de leur famille. Reconnue d’utilité publique depuis 2015, elle a également pour objectif de mobiliser l’opinion à travers la prévention et la sensibilisation pour protéger le capital auditif de chacun.

Surdi Info Service

L’annuaire du centre national d’information sur la surdité permet de trouver en ligne des structures, services, organismes en lien avec la surdité et les troubles de l’audition en France.

Actions, Connaissances, Formations pour la Surdité (ACFOS)

Cette association, de par ses actions, cherche à améliorer la qualité d’accompagnement des personnes sourdes ainsi que la qualité de prise en charge des enfants sourds tout au long de leur scolarité. Un colloque aura lieu les 19 et 20 novembre 2024 pour aborder différents thèmes autour du dépistage auditif précoce et de l’annonce de diagnostic de surdité.

Institut Hospitalo-Universitaire (IHU) reConnect

L’IHU reConnect est le premier pôle d’excellence des troubles de l’audition et de la parole en Europe. Il est porté par l’institut de l’audition en collaboration avec l’AP HP, l’Inserm, l’université Paris Cité, la Fondation pour l’audition et l’institut Pasteur. La structure multidisciplinaire de l’IHU, où recherche et innovation sont au service de la pratique clinique et de la formation académique, a pour objectif de répondre aux besoins médicaux, sociétaux et éducatifs soulevés par les troubles de l’audition.

Fédération Nationale des Sourds de France (FNSF)

La FNSF représente à travers ses 85 associations affiliées les Sourds et malentendants auprès de la République Française et des organismes liés.

Association Française pour l’Insertion et la Défense des sourds s’Exprimant Oralement (AFIDEO)

L’AFIDEO a pour vocation de rassembler tous les sourds et malentendants qui utilisent l’expression orale dans la vie de tous les jours, quel que soit le moyen de communication utilisé en parallèle : la Langue française Parlée Complétée (LPC), la Langue des Signes Française (LSF), ou encore l’oralisme pur.

Union des Associations Nationales pour l’Inclusion des Malentendants et des Sourds (UNANIMES)

Cette union d’associations est créée à l’initiative des associations nationales de personnes sourdes, malentendantes, devenues-sourdes, sourdaveugles, sourdes avec handicap associé, et de leurs familles, qui souhaitent s’unir autour de valeurs communes dans le respect de leurs différences. Elle s’inscrit dans la ligne de la convention internationale des droits des personnes handicapées.