Etudes

“Help Ipf ” : Évaluation de la santé et de la qualité de vie des aidants informels de patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique

  • Commanditaire : CHU Dijon

Cette étude “Help Ipf – Évaluation de la santé et de la qualité de vie des aidants informels de patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique” s’intéresse à la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) aux parcours des patients et de leurs aidants.
La FPI est une maladie rare chronique invalidante et de pronostic sombre (entre 3 et 5 ans en moyenne). Elle se caractérise par une dégradation progressive et invalidante de la fonction respiratoire, responsable d’une altération significative de la qualité de vie des patients. Les facteurs impliqués dans l’altération de la qualité de vie sont les symptômes physiques liés à la maladie : dyspnée, toux, fatigue ainsi que des bouleversements sociaux, relationnels, financiers mais également le vécu de la maladie et du handicap etc.
Pour cette pathologie spécifique, nous nous intéressons à mettre en lien les différentes phases, trajectoires de la maladie et le vécu du patient, avec le parcours et l’installation de l’aidant dans son rôle. Nous émettons l’hypothèse que  le rôle de l’aidant, son implication peut varier face notamment aux phases (exacerbations de la maladie, période de stabilité) au parcours de greffe, aux différentes thérapeutiques proposées jusqu’à l’arrêt possible de traitements et la mise en place d’un accompagnement palliatif.
L’ORS, à travers la réalisation d’entretiens sociologiques auprès de 15 dyades (patient/aidant), s’attache à décrire et comprendre les spécificités de la relation aidant-aidé dans le cas d’une fibrose pulmonaire idiopathique en prenant en compte les trajectoires de la maladie et le vécu de la dyade aidant-aidé.

“Visage Onco” : Valeur associée aux données secondaires en oncogénétique

  • Commanditaire : Centre Georges François Leclerc Dijon

Cette étude intitulée « Valeur associée aux données secondaires en oncogénétique » (VISAGE-ONCO) s’intéresse aux représentations et aux interrogations posées par les analyses génétiques réalisées par la technique du séquençage à haut débit de l’exome. Cette technique est proposée aux patients atteints de cancer en cas d’antécédents familiaux de cancers ou d’échec thérapeutique. Ces analyses génétiques peuvent révéler des anomalies qui ne sont pas en lien avec le cancer initial, c’est ce que la communauté scientifique française nomme les « données additionnelles ». Deux situations peuvent alors être distinguées : il est possible d’obtenir des données additionnelles de manière fortuite, il s’agit dans ce cas de « données incidentes » ; ou à la suite d’une recherche active, il s’agit dans ce cas de « données secondaires ». Pour l’heure, en France, la recherche active de données additionnelles (les données secondaires) n’est pas autorisée.
Cette étude se propose donc, d’une part, d’interroger les patients sur leur intérêt pour la génétique et la valeur qu’ils lui accordent ainsi que sur leur souhait hypothétique ou non d’avoir accès à des données secondaires en liens avec d’autres cancers, des maladies métaboliques ou cardiovasculaires. D’autre part, nous souhaitons cerner les interrogations posées par les analyses génétiques par séquençage haut débit de l’exome et plus précisément par les données secondaires aux médecins et aux conseillers en génétique. Il est alors question d’interroger leur ressenti, leur perception des enjeux ainsi que les modalités d’information et de transmission de tels résultats.
Dans l’optique d’une démarche interdisciplinaire, les entretiens auprès des patients sont réalisés soit par un psychologue (Laboratoire Psy-Drepi) soit par une sociologue (ORS BFC) et ceux auprès des professionnels par la sociologue de l’ORS.
L’ORS BFC est ainsi engagé dans l’enquête qualitative et plus précisément dans la réalisation d’entretiens sociologiques auprès des professionnels et des patients.

“Defidiag” : Déficience intellectuelle diagnostic

  • Commanditaire : CHU Dijon

L’hétérogénéité génétique extrême qui caractérise la déficience intellectuelle en complique l’identification de la cause. De multiples études ont montré l’apport du séquençage de l’exome en première ligne avec un rendement diagnostique passant de 10 % à 40 %. L’utilisation de séquençage du génome (WGS) en première intention devrait encore améliorer ce dernier.
DEFIDIAG est l’un des trois projets pilotes du Plan France médecine génomique (PFMG) promus par l’Inserm. Il vise à :
– montrer la faisabilité et l’efficience de l’utilisation en première intention du WGS, pour le diagnostic étiologique de la DI, par rapport à la stratégie de référence française (recommandée par l’ANPGM).
– identifier la stratégie la plus adaptée selon la présentation clinique des patients et à évaluer l’impact du déploiement du WGS sur l’errance diagnostique des familles, la modification de leur prise en charge et de son coût, et d’en identifier les avantages/difficultés pour les patients et leur famille.
Au total 1277 patients, dont 50 % non investigués antérieurement, seront inclus ainsi que leurs deux parents biologiques.
L’ORS est plus particulièrement associé à la phase qualitative de l’étude. Il s’agit de
– comprendre comment la dynamique familiale en termes d’investissement, d’accompagnement et de vécu s’organise et évolue avec le résultat de l’examen génétique.
– analyser les attentes et les représentations initiales des patients et des parents de l’analyse génomique proposée (WGS) vis-à-vis du diagnostic primaire et des éventuelles données secondaires, les changements apparus dans leur vie et leur vécu subjectif au moment et à distance du résultat.
Trois temps sont prévus pour cette enquête qualitative, auprès de 15 parents d’enfants mineurs et 15 adultes atteints de déficiences intellectuelles :
• Quelques jours après l’inclusion
• Quelques jours après le rendu des résultats (quelle qu’en soit la nature)
• À distance du rendu des résultats (à 1 an).

MOBIPRIM PA : Étude sur l’accès aux soins primaires et les mobilités en Bourgogne-Franche-Comté : caractérisation et qualification des territoires de proximité ruraux et des populations fragilisées

  • Commanditaire : Université de Bourgogne – Laboratoire Ledi

Cette étude se propose d’interroger les mobilités de santé et le potentiel de mobilité -la motilité – des usagers de la région en ciblant les personnes âgées. Leurs mobilités seront étudiées au regard de leurs dimensions technique (possibilités en termes de transport…), physique (capacité à se déplacer ou non…) et socio-économique (insertion sociale, ressources familiales et économiques, connaissance du territoire…). S’intéresser aux mobilités et au potentiel de mobilité des usagers, en particulier en zones rurales sous-dotées en professionnels de santé, permettra de mieux comprendre les inégalités sociales inhérentes et induites par des ressources différenciées, tout en appréhendant des modes de vies et des rapports à l’espace et au temps divers. En effet, mobilité et motilité résultent de la combinaison des conditions socio-économiques, territoriales, physiques et psychiques.
Cette étude est constituée de deux volets : un volet quantitatif et un volet qualitatif. Au travers d’indicateurs caractérisant les zones géographiques de la région BFC – en termes d’accès aux soins, de besoins de santé des populations, de démographie et de conditions de vie – le premier volet veillera à étudier les inadéquations éventuelles entre offre et demande de soins, les disparités en matière de mobilité et à catégoriser les territoires qui cumulent des difficultés ou des fragilités. Le volet qualitatif de la recherche portera sur les différents territoires identifiés par l’analyse quantitative. L’objectif est de saisir des spécificités propres aux mobilités de santé et de les approfondir au regard des perceptions et pratiques des personnes âgées sur les territoires ainsi que des ressources pour les soutenir.
L’ORS participe au recueil et à l’analyse des données tant quantitatives que qualitatives puisqu’il s’agit ici de combiner les deux perspectives. Cette étude est portée par le laboratoire d’économie de Dijon (LEDI EA 7467) en partanariat avec l’ORS BFC, le laboratoire Théma (UMR 6049), la MSA FC et l’ASEPT FC/B.

Conditions d’emploi et parcours de soins : recherche des singularités hommes femmes face aux souffrances mentales

  • Commanditaire : Drees, Dares

Cette étude vise à mettre en relation et comparer des données sur les trajectoires et organisations d’emploi et les trajectoires de soins des hommes et des femmes déclarant des problèmes de santé mentale au travail. La Fnors et les ORS de quatre régions, dont l’ORS BFC, proposent une étude sur 24 mois alliant des approches quantitative et qualitative.
L’enquête CT-RPS 2016 appariée aux données du SNDS est mobilisée pour repérer et établir des profils de personnes déclarant des problèmes de santé mentale selon leur prise en charge sanitaire ou au contraire l’absence de prise en charge occasionnant des remboursements de soins. Ces profils seront mis en perspective avec les RPS repérés dans l’enquête CT-RPS 2016. Ensuite, des entretiens semi-directifs, auprès de personnes en activité ou en projet de reprise d’activité, seront menés afin d’analyser des singularités entre les hommes et les femmes au travers de leur parcours.
Cette étude permettra d’analyser les trajectoires professionnelles des personnes déclarant des problèmes de santé mentale et d’éclairer les raisons pour lesquelles la problématique de santé mentale au travail a fait l’objet ou non d’une prise en charge médicale et de leurs différences genrées.